El Consejo de Ministros va a aprobar este martes el Real Decreto-ley por el que se establecen medidas para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad.
La ELA y las demás enfermedades afectadas se caracterizan por un impacto social, sanitario, laboral y económico muy elevado, con una rápida progresión a una situación de alta dependencia y gran padecimiento. Así, con el fin de materializar el mandado de adaptación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) exigido por la Ley ELA aprobada hace un año, este RD-ley introduce la creación del Grado III + de dependencia extrema.
Grado III + de dependencia extrema
Este grado garantizará el acceso a servicios especializados de aquellas personas que padecen procesos caracterizados por la no existencia de un tratamiento curativo específico, el poco tiempo de supervivencia desde el momento del diagnóstico, la rápida evolución hacia un alto nivel de discapacidad y dependencia y la necesidad de integrar cuidados complejos sanitarios y sociales. Además, dará acceso a un nivel de protección de 4.930 euros mensuales, posibilitando la supervisión 24 h (incluyendo apoyo respiratorio y para la deglución) que dicha norma reconoce como derecho para prevenir la muerte evitable en la fase avanzada de la enfermedad.
Se requiere, en consecuencia, un incremento de la dotación presupuestaria para financiar el nivel de protección que se cifra en 379 millones. Para atender a las necesidades adicionales, el presupuesto se incrementa en 112millones más, lo que sitúa la aportación total de la Administración General del Estado (AGE) para 2025 en 904 millones.
El Ejecutivo sostiene que la creación del Grado III+ y su financiación específica «marcan un nuevo estándar de atención pública, que prioriza la equidad, la prevención y la continuidad asistencia». Además, añaden que es un «hito histórico en la protección social del sistema de dependencia en España».
Las asociaciones hablan
Tras conocer el anuncio, la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), ha valorado con «esperanza» la decisión del Gobierno. Desde la entidad confían en que este paso suponga el «impulso definitivo» para que las medidas contempladas en la Ley: «Esperamos que la aprobación de esta financiación permita poner fin a la incertidumbre y a la espera de miles de familias que conviven con la enfermedad».
No obstante, desde ConELA aseguran que seguirán «vigilantes» para asegurar que se aplique la Ley ELA y que los fondos lleguen a su destino. «Nuestro objetivo es que la Ley se traduzca en derechos efectivos, atención profesional y dignidad para todas las personas afectadas», señalan.