La Junta de Andalucía ha anunciado que asumirá el coste del tratamiento para los 45 pacientes diagnosticados en la región con epidermólisis bullosa distrófica, conocida popularmente como “piel de mariposa”. La decisión llega después de que esta enfermedad rara, de origen genético, dejara a los pacientes expuestos a heridas y ampollas ante el más mínimo roce.
El tratamiento tendrá un coste aproximado de 100.000 euros por paciente al mes, lo que podría suponer un gasto vitalicio cercano a los 20 millones de euros por persona con los precios actuales.
Garantizando acceso inmediato mientras se buscan soluciones sostenibles
El Gobierno andaluz ha decidido adelantarse y garantizar la financiación de la terapia, pese a que, según la normativa vigente, se trata de una competencia del Gobierno de España, que actualmente trabaja en la aprobación oficial del tratamiento.
La Junta subraya que la prioridad es que los pacientes accedan sin demora a esta terapia, que podría transformar su calidad de vida. Como ejemplo, Leo, un niño de 12 años afectado por la enfermedad que ha logrado difundir su caso en redes sociales, y que asegura que el tratamiento “nos va a librar de este dolor”.
Iniciativas para reducir el coste a largo plazo
Además de asumir el gasto inmediato, la Junta estudia ahora formas de abaratar el tratamiento en el futuro. Entre las opciones analizadas se encuentra la creación de una bolsa de compra conjunta a nivel europeo, que permitiría agrupar la adquisición del medicamento entre varios países y reducir los costes mediante economías de escala.
La epidermólisis bullosa distrófica provoca una extrema fragilidad de la piel, requiriendo cuidados médicos especializados y dejando a los pacientes en riesgo constante de lesiones. Con esta medida, Andalucía se convierte en una de las primeras comunidades en garantizar acceso inmediato y financiación completa para una terapia de alto impacto contra esta enfermedad rara.