QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
La conocida como Ley ELA, fruto de un amplio consenso parlamentario y en vigor desde el pasado noviembre, sigue sin financiación ante la falta de dotación presupuestaria por encontrarse prorrogados los Presupuestos Generales del Estado, lo que dificulta enormemente su despliegue y puesta en marcha. Mientras, el Ministerio de Sanidad sigue dando pasos para su aplicación. La semana pasada, con la aprobación en Consejo de Ministros de una subvención al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) de 10 millones de euros, para costear cuidados esenciales a pacientes en fases avanzadas de la enfermedad. Y ahora, con la propuesta reglamentaria para concretar el ámbito de aplicación de la ley.
Aunque el nombre popular sugiere que la norma va dirigida solo a los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el contenido de la Ley 3/2024, para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible también incluirá a personas con otras dolencias o problemas de salud. Para ello, el departamento de Mónica García ha iniciado la tramitación urgente del Real Decreto por el que se regula el reglamento que establece los criterios para definir los «procesos irreversibles y de alta complejidad de cuidados» a los que se refiere la ley.
El texto, recién expuesto en trámite de audiencia e información pública, recibirá aportaciones y alegaciones hasta el próximo 5 de septiembre. Si desea participar con sus observaciones en la elaboración del mismo puede dirigirse al ministerio en la dirección de correo informacion_publica@sanidad.gob.es, indicando en el asunto del mensaje «DG/46/25 APORTACIONES» y su nombre o el de la entidad a la que represente. Se exige identificación completa con nombre y apellidos, DNI/CIF y nombre de la organización o entidad (si procede) para que los correos no sean desestimados.
A continuación, todos los detalles sobre los criterios a cumplir, el procedimiento de solicitud y el listado provisional de enfermedades y procesos para acogerse a los beneficios de la Ley ELA, según la propuesta de Real Decreto (RD) de Sanidad consultada por Demócrata.
¿Qué pacientes pueden acogerse a la Ley ELA?
Además de las personas diagnosticadas con ELA, como recoge el artículo 2.1 de la Ley 3/2024, la norma también se aplica a «personas que padezcan otras enfermedades o procesos», no solo neurológicos, «irreversibles y de alta complejidad en su cuidado», siempre y cuando se cumplan una serie de criterios.
Así, el proyecto de RD define ocho criterios operativos que sirven para concretar los criterios generales que la Ley ELA establece como obligatorios para su aplicación. El proyecto sometido a audiencia pública incluye un anexo con un listado provisional de «enfermedades neurológicas que por su complejidad clínica y curso evolutivo» tienen una alta probabilidad de cumplimiento de los requisitos. Son las siguientes:
- Enfermedades de neurona motora neurodegenerativas diferente a la ELA, como son la Atrofia muscular progresiva o la Esclerosis lateral primaria.
- Encefalopatías Espongiformes Transmisibles, como la variante de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob y el Kuru.
- Infarto cerebral en la protuberancia que comporte síndrome de cautiverio.
- Atrofia Muscular Espinal tipo I y II que no respondan a tratamiento.
No obstante, como se advierte en el propio texto, las enfermedades que finalmente compongan dicho anexo «estarán igualmente sujetas al proceso de verificación de los criterios establecidos» en el RD. Es decir, estar diagnosticado de una enfermedad o proceso considerado irreversible y de alta complejidad no dará derecho por sí mismo a los beneficios de la Ley ELA si no se acredita el cumplimiento de los criterios generales y operativos.
¿Qué criterios hay que cumplir?
El artículo 2.2 de la Ley ELA establece cuatro criterios, todos ellos imprescindibles. El RD detalla a qué se refiere cada uno de estos y especifica una serie de criterios operativos que ayudan a facilitar la identificación de las enfermedades y procesos de alta complejidad y curso irreversible distintas a la ELA a las que también se debe aplicar la ley. Estos son:
1. Tener una condición irreversible, con una «reducción significativa» de supervivencia: enfermedades crónicas no reversibles que avanzan rápido hacia la discapacidad y dependencia y que afectan directamente a la expectativa de vida. Esta circunstancia se acreditará mediante los siguientes criterios operativos:
- Daño estructural y funcional grave sin expectativa de recuperación con los tratamientos legales disponibles.
- Una esperanza de vida estimada inferior a 24-36 meses (2-3 años).
2. Personas que no responden al tratamiento o sin alternativas terapéuticas que puedan mejorar su estado funcional o el pronóstico: procesos crónicos en lo que a pesar del tratamiento no hay mejora funcional ni de pronóstico significativa. Para cumplirlo se deben acreditar los siguientes criterios operativos:
- No presentar respuesta clínica significativa a los tratamientos autorizados.
- Que no exista una alternativa terapéutica autorizada para la curación o modificación del curso de la enfermedad.
3. Necesitar cuidados sociales y sanitarios complejos, en el ámbito domiciliario y con gran impacto para el entorno cercano del paciente: la persona afectada requiere de una atención integral en cuanto a servicios sociales y sanitarios, a diario, así como el uso de dispositivos de soporte funcional o vital. En concreto:
- Que se necesite ayuda continuada para actividades básicas de la vida diaria.
- Que se requiera un uso prolongado de dispositivos de soporte funcional o vital, como pudieran ser de ventilación mecánica o soporte respiratorio, sondas gástricas o comunicadores.
4. Que los procesos de la enfermedad tengan una progresión rápida que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia: cuando hay un deterioro clínico que pueda requerir una valoración acelerada. Aquí se deben cumplir uno de los dos siguientes criterios operativos:
- Deterioro funcional clínicamente objetivo en menos de seis meses, que no esté relacionado con otro proceso reciente o reversible, y que suponga la pérdida de autonomía en dos o más actividades básicas de la vida diaria.
- Haber sido ingresado de forma urgente no planificada dos o más veces en los últimos seis meses, siempre y cuando la causa no esté relacionada con otros procesos recientes o reversibles.
Para garantizar la evaluación de los ocho criterios operativos, el ministerio, en colaboración con las CCAA e informando al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, elaborará las guías o manuales pertinentes. Además, el RD propone en su Anexo II un cuestionario de verificación con ocho cuestiones con las que validar el cumplimiento de estos criterios.
¿Cómo se solicitará el reconocimiento de que se cumplen los criterios?
Podrán iniciar el procedimiento por el que se acreditará que se cumplen los criterios para acogerse a la Ley ELA:
- La persona afectada por alguna enfermedad o proceso irreversible de alta complejidad.
- Quien ostente la representación de un enfermo.
¿Quién evaluará el grado de cumplimiento de los criterios?
La evaluación del grado de cumplimiento de los criterios recogidos en el artículo 2.2 de la Ley ELA la realizará el profesional médico que se encargue del seguimiento de la enfermedad que afecta a la persona que solicita el reconocimiento. En todo caso, la valoración de la situación se efectuará directamente por las Administraciones Públicas, sin posibilidad de que pueda delegarse, contratarse o concertarse con entidades privadas.
El reconocimiento de que se cumplen los criterios operativos establecidos en este RD se llevará a cabo mediante una resolución expedida por la Comunidad Autónoma en la que resida el paciente. No obstante, la resolución tendrá validez en todo en todo el Estado.
Además, en la resolución se determinarán los servicios o prestaciones a los que tiene derecho el solicitante de acuerdo a lo contemplado en la Ley ELA y en la Ley 39/2006, de atención a personas con dependencia.
