La portavoz adjunta de CHA en las Cortes de Aragón, Isabel Lasobras, ha reclamado este viernes al Gobierno de Aragón que garantice el acceso a la terapia génica denominada “Vyjuvek” para las personas diagnosticadas con la enfermedad conocida como piel de mariposa, epidermólisis bullosa distrófica.
Lasobras llevará al próximo pleno una proposición no de ley después de haberse reunido este jueves con representantes de la Asociación Debra Piel de Mariposa.
La diputada ha explicado que la epidermólisis bullosa, llamada Piel de Mariposa, es una patología rara de origen genético e incurable que provoca una fragilidad extrema de la piel, con heridas continuas, dolor crónico y severas complicaciones físicas y psicológicas. En su variante distrófica, una de las más graves, las personas afectadas sufren una situación de especial vulnerabilidad.
La portavoz adjunta de CHA ha incidido en que, en estos momentos, los tratamientos existentes son únicamente paliativos y exigen curas diarias que pueden alargarse hasta cuatro horas, “con un fuerte impacto en la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias”.
En este escenario, ha remarcado que la aprobación en 2025 por parte de la Agencia Europea del Medicamento de Vyjuvek representa “un avance esperanzador”, al ser una terapia génica tópica que contribuye a mejorar la cicatrización de las heridas y a disminuir el dolor.
“Tras la reunión mantenida con la Asociación Debra Piel de Mariposa en la Mesa de las Cortes de Aragón, constatamos la urgencia de facilitar el acceso a esta terapia. No podemos permitir que el lugar de residencia determine la calidad de vida de las personas afectadas”, señala Lasobras.
La propuesta de CHA incluye dos actuaciones específicas: garantizar y acelerar el acceso “rápido y equitativo” a Vyjuvek a través del mecanismo de medicamentos en situaciones especiales para todas las personas afectadas, e instar al Ministerio de Sanidad a que incorpore esta terapia en la cartera común básica del Sistema Nacional de Salud, evitando demoras que pueden ser devastadoras para pacientes y familias.
“Estamos hablando de una terapia que puede cambiar vidas. No se trata solo de curar heridas, sino de reducir el dolor, mejorar la autonomía y aliviar la carga emocional y familiar”, ha afirmado Lasobras.
Asimismo, ha subrayado que otras comunidades autónomas ya han hecho público su compromiso de facilitar el acceso a esta terapia, por lo que considera “imprescindible que Aragón actúe con la misma sensibilidad y rapidez”.
“Las personas con Piel de Mariposa y sus familias llevan años esperando avances. Ahora que existe una opción terapéutica, las administraciones deben estar a la altura”, ha concluido Lasobras.