En una reciente sesión en el Parlamento de Canarias, se ha intensificado el apoyo a los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), donde actualmente se registran cerca de 150 diagnósticos. Durante el evento ‘Canarias con la ELA: un compromiso de ley’, organizado por TEIDELA, Marcelino Martín, presidente de la asociación local contra la ELA, ha urgido la aplicación efectiva de la nueva legislación estatal en el archipiélago para asegurar una existencia ‘un poco más digna y libre’.
Astrid Pérez, presidenta del Parlamento canario, ha reiterado su apoyo ‘firme’ y ‘necesario’ hacia los pacientes, subrayando la importancia de proporcionar ‘más medios, agilidad y humanidad’. Ha recordado el consenso alcanzado hace un año en el Congreso con la aprobación de la Ley ELA, destacando que fue un ‘hito de sensibilidad y de consenso’.
La enfermedad, que progresa rápidamente, contrasta con la lentitud de las respuestas administrativas, según ha criticado Pérez. Además, ha enfatizado la necesidad de una aplicación efectiva de las medidas contempladas en la ley para mejorar la coordinación sanitaria y social y agilizar los reconocimientos de dependencia y discapacidad.
Por su parte, Marcelino Martín ha destacado la importancia de la colaboración entre administraciones públicas, sociedad y medios para que la ley beneficie efectivamente a los pacientes canarios. También ha recalcado la crueldad de la enfermedad y la resilencia requerida por aquellos afectados, subrayando que la nueva ley representa una ‘verdadera conquista’ solo si se implementa completamente.
Finalmente, la directora general de programas asistenciales, María Antonia Pérez, ha ofrecido datos sobre la incidencia y prevalencia de la ELA en Canarias, destacando la estrategia regional para enfermedades neurodegenerativas y la relevancia de la nueva ley para mejorar el reconocimiento de discapacidad y dependencia entre los pacientes.