En Canarias se calcula que unas 140.000 personas conviven actualmente con alguna enfermedad rara, lo que representa en torno al 7% de la población del archipiélago. De ese total, cerca de 83.000 ya disponen de un diagnóstico confirmado o, al menos, de una sospecha clínica de padecer una de estas patologías, una cifra que supone “una avance importante” para disponer de datos más precisos sobre su prevalencia en la comunidad autónoma, según expuso este viernes la consejera de Sanidad, Esther Monzón.
Durante su comparecencia en comisión parlamentaria, a raíz de una pregunta de Coalición Canaria formulada por la diputada Vidina Espino, la responsable regional de Sanidad (Gobierno de CC y PP) matizó que, aunque “la mayoría de estos casos se manifiestan en edad pedriática”, los síntomas de estas dolencias pueden “aparecer en cualquier momento” de la vida. Esto provoca que casi siempre “conllevan dificultades para un diagnóstico asistencial” certero y en plazos razonables.
En su intervención, Monzón detalló los avances de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2022-26, una hoja de ruta implantada en el archipiélago que ha sido “reconocida a nivel nacional” y que persigue garantizar “una atención equitativa y coordinada” a los pacientes. Entre sus metas figuran acortar los tiempos de diagnóstico, facilitar el acceso a tratamientos innovadores y ofrecer acompañamiento a las familias desde las fases iniciales del proceso asistencial.
Respecto a las actuaciones ya en marcha, la consejera subrayó los “importantes avances” logrados en el registro de pacientes con enfermedades raras en Atención Primaria, gracias a la implantación de la codificación clínica CIE-9, una clasificación internacional actualmente en su novena revisión. En el ámbito hospitalario también se ha reforzado la identificación de casos mediante el registro de codificación CIE-10, ya operativo en los centros del Servicio Canario de la Salud.
A estos instrumentos se suma la puesta en marcha del registro autonómico de enfermedades raras en Canarias, una herramienta que permite dimensionar con mayor precisión las necesidades asistenciales, planificar recursos y diseñar políticas sanitarias regionales basadas en “datos fiables y actualizados”.
La titular de Sanidad insistió además en que el Ejecutivo regional “sigue trabajando” en el desarrollo de una plataforma tecnológica o visor de información que integre de forma simultánea todos los sistemas clínicos. Este sistema está concebido para “facilitando la comunicación entre profesionales, familias y cuidadores de personas afectadas por enfermedades raras”, mejorando así la coordinación asistencial.
Refuerzo de la asistencia y unidades de referencia
En el apartado asistencial, la Consejería prevé incrementar la dotación de personal sanitario dedicado a estas patologías. Monzón recordó que ya se ha designado al Hospital de Nuestra Señora de La Candelaria (Tenerife) y al Complejo Hospitalario Insular Materno-Infantil (Gran Canaria) como complejos hospitalarios de referencia, con unidades provinciales específicas para la atención integral de pacientes con afectación multisistémica, tanto en población adulta como pediátrica.
“Ya se están realizando los trabajos de habilitación de esos espacios físicos que son necesarios, que están dotados con 240.000 euros para cada una de estas unidades. La prioridad actual es coordinar las dos unidades de referencia con el circuito asistencial que ya está establecido en las islas no capitalinas”, apuntó la consejera, aludiendo a la necesidad de articular un modelo que garantice la atención especializada en todo el territorio insular.
De forma paralela, Monzón informó de que se están completando los trámites administrativos para la creación del Comité Autonómico de Enfermedades Raras, un órgano colegiado que tendrá entre sus funciones coordinar la actividad asistencial y supervisar el funcionamiento de las unidades de referencia distribuidas en las islas.
La responsable de Sanidad subrayó también la relevancia del diagnóstico precoz en la etapa neonatal. En este sentido, recordó la reciente ampliación del programa de cribado neonatal en Canarias, que actualmente permite la detección de 49 enfermedades en los recién nacidos, con el objetivo de iniciar cuanto antes los tratamientos disponibles y mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los menores afectados.