Entidades sociales han acogido con gran satisfacción el despliegue de la ley ELA en Catalunya, presentado este miércoles y cuya aprobación está prevista para el próximo martes, y han subrayado que confían en que sea “un primer paso” para que más adelante se incorporen otras patologías neuromusculares.
En declaraciones a los medios, la presidenta de la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares (Asem Catalunya), Montse Font, ha remarcado que era “realmente muy necesario” poner en marcha esta normativa, que permitirá mejorar la atención de un número importante de personas afectadas --unas 200, según las primeras estimaciones del Govern--.
“Para las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular, tener un cuidador 24 horas, o las horas que lo necesite, es muy costoso, básicamente porque la ley de dependencia no llega a todas las necesidades de apoyo que necesitamos”, ha detallado Font, aludiendo a la carga económica que soportan actualmente las familias.
El Govern, además de las ayudas contempladas en la ley estatal, reforzará las prestaciones para los casos de mayor gravedad, de forma que se podrá alcanzar un importe total de hasta 14.788,50 euros mensuales. Esta medida se ha diseñado con la implicación directa de Asem Catalunya y de la Fundación Miquel Valls, que han colaborado en la definición del modelo.
“Estamos muy contentos de esta aplicación de la ley ELA, pero creemos que es insuficiente en estos momentos, pero esperamos que en un futuro pueda llegar a todas las personas que lo necesiten”, ha señalado Font, que ha insistido en que el objetivo es extender el alcance de la norma.
El papel de la Fundación Miquel Valls
Por su parte, la directora de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, Esther Sellés, ha valorado también de forma muy positiva la puesta en marcha de la ley: “Creemos que hay mucho esfuerzo detrás, porque realmente el marco normativo también tiene los límites que tiene, y se han ajustado al máximo. Pensamos que con los límites que se han establecido se dará respuesta al 99% de las personas”.
Sellés ha detallado que los pacientes de ELA que podrán acceder a estas ayudas --con un grado de dependencia III+-- requieren vigilancia y cuidados continuos las 24 horas, ya que están ventilados, carecen de movilidad y presentan un riesgo de muerto muy complejo, que hasta ahora recaía casi por completo en su entorno más cercano.
Ha indicado que, en estas situaciones, el gasto mensual se sitúa entre 15.000 y 18.000 euros, con un coste por hora de entre 20 o 24 euros, unas cifras inasumibles para la mayoría de familias sin un apoyo público suficiente.
“Hasta ahora lo asumía la familia. Este era el problema, que destrozaba familias. O las personas que no tenían entorno, no tenían familia, decidían renunciar a continuar con su vida, y hacían retiradas de tratamiento o incluso solicitaban la eutanasia”, ha relatado, describiendo el impacto emocional y económico que afrontan los cuidadores.
Por todo ello, ha afirmado que la nueva normativa “será un cambio muy grande para las familias que se puedan beneficiar”, aliviando la carga económica y ofreciendo una red de apoyo más sólida para los casos de mayor dependencia.