En Demócrata PRO, entrevistamos a Mari Carmen Nadal, presidenta de Amilo, la organización de pacientes y familiares con amiloidosis, un conjunto heterogéneo de enfermedades. Se puso en marcha en 2018 y su objetivo es dar voz a las personas con amiloidosis, sin discriminar ninguno de sus diferentes tipos, y dando apoyo a la amiloidosis hereditaria por TTR. El motivo es que España es el quinto foco mundial de este subtipo, que es especialmente prevalente en Mallorca y en la localidad onubense de Valverde del Camino, aunque también está presente en otros focos aislados por toda España.
Mari Carmen insiste en la necesidad de proporcionar apoyo e información a los pacientes y a sus familiares. Y en visibilizar socialmente esta enfermedad poco frecuente, pero que causa un alto impacto en las personas que la sufren hasta que se alcanza un diagnóstico, que suele demorar años. De hecho, ella tuvo su diagnóstico de una manera sorprendente, tras el atropello de su madre, que no cicatrizaba sus heridas.
Otro aspecto que subraya es la importancia de la investigación. Por eso, desde AMILO se incide ante las autoridades sanitarias para que se promuevan ensayos, que aumente el número de genetistas y se facilite el acceso a la innovación terapéutica que, en muchas ocasiones, no es ágil y presenta muchas barreras burocráticas, con diferencias en equidad en las diferentes comunidades autónomas.
La asociación de pacientes acaba de celebrar su VI encuentro anual, en el que se han presentado diferentes líneas de investigación prometedoras y la importancia de cuidar la salud mental y la dieta. “He aprendido mucho en los años que llevo al frente: cuando crees en algo, hay que seguir. Se está investigando, pero hace falta investigar más e invertir más porcentaje del PIB”, subraya.
Aquí puede ver la entrevista completa.
