En Demócrata PRO, entrevistamos a Pedro García Recover es periodista y paciente experto. Tiene una enfermedad poco frecuente, la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, más conocida por sus siglas en inglés LOHN. En la entrevista, destaca que es necesario crear un protocolo diagnóstico para patologías como esta, en el que se tenga en cuenta el estudio genético y donde neurología y oftalmología trabajen juntos. Para ello, los pacientes deben contar con el apoyo de sus médicos expertos.
Otro aspecto clave es tener un diagnóstico rápido y certero, lo que ofrece oportunidades terapéuticas al paciente. Es importante acceder al tratamiento rápidamente para detener la pérdida visual.
En cuanto al movimiento asociativo, considera que la función que realizan las organizaciones socio-sanitarias en España es muy necesaria para dar soporte a las personas afectadas y familias, compartiendo información precisa sobre calidad de vida, pautas saludables del día a día o información sobre hospitales y médicos expertos en el diagnóstico de la enfermedad.
Actualmente trabaja en el Área de Comunicación y Marketing de ILUNION Hotels que, como subraya, cuenta con una estructura robusta que permite hacer proyectos de gran impacto.
En unos meses defenderá su tesis doctoral en la UNED, en la que analiza el marco social de los pacientes con LHON en España. Además, participa en el grupo de investigación social en enfermedades raras con limitación visual, GISERV, que está vinculado a la Asociación Retina Murcia.
Y es que, como insiste, es fundamental investigar lo clínico y lo social: lo que Pedro denomina «el mientras tanto», eso que sucede mientras el paciente busca un diagnóstico certero, encuentra un médico que le explique de forma apropiada el proceso de la enfermedad y llega a ajustarse bien a esta pérdida de visión. Ese «mientras tanto» es lo que sucede durante todo ese proceso: entender lo que está pasando, encontrar la vía para seguir estudiando o trabajando o tener apoyos y adaptaciones para encaminar la vida con esta nueva realidad. En este camino, destaca que el apoyo de la pareja, la familia y amigos es fundamental.
Aquí puede ver la entrevista completa.
