Para miles de personas con enfermedades hepáticas crónicas o trasplantadas, el diagnóstico, el seguimiento médico o los controles tras un trasplante suponen mucho más que una cuestión clínica: determinan su calidad de vida, su estabilidad emocional, su inserción laboral y su bienestar familiar. El tiempo ha dado la razón a cómo el tratamiento funciona, pero cómo la salud no basta si no hay acompañamiento, información, rehabilitación, equidad y derechos. Esas experiencias deben convertirse en un impulso para transformar nuestro sistema sanitario.
Desde la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), representamos a quienes conviven con patologías hepáticas, a quienes están en vísperas de un trasplante y a quienes lo han superado y sus familias. Además, también hacemos de portavoces de aquellas personas que sufren desigualdades y cuyas desventajas o situaciones no se escuchan. Hoy, es el momento de transformar esa voz en acción colectiva.
Cifras que no pueden ignorarse
Las enfermedades hepáticas suponen un reto de salud pública. En muchos casos, el diagnóstico se retrasa; el seguimiento no siempre es coordinado; las secuelas físicas y emocionales persisten. Al igual que en otras patologías crónicas, la desinformación social y el estigma complican el día a día de las personas y sus familias. Vivimos en una sociedad en la que el daño hepático debido al consumo de alcohol y la obesidad está muy arraigado, cuando hay muchas más causas que no son externas. A esto se añade la enorme desigualdad territorial en el acceso a servicios especializados, lo que implica que la atención dependa muchas veces de la comunidad autónoma, del hospital o del centro sanitario que
tenga a su disposición cada paciente y suponiendo un problema para los/as pacientes y sus familias, quienes tienen que asumir, en muchas ocasiones, el gasto de desplazamiento a la ciudad con el centro hospitalario necesario para la atención de la persona en cuestión.
Afortunadamente, cada vez son más los centros que pueden atender a personas con patologías hepáticas pero desde la federación luchamos para acelerar ese avance y actualización de los centros sanitarios. Además, desde FNETH contamos un servicio de alojamiento transitorio en distintos puntos del ámbito nacional que ayuda a estas familias que necesitan desplazarse y su situación puede no permitirse este traslado continuo debido a causas laborales, familiares y económicas.
Del silencio a la participación estructural
La participación de pacientes en la definición de políticas sanitarias no puede ser una ocurrencia, sino una necesidad. Las administraciones deben abrir espacios estables para escuchar a quienes conocen de primera mano las carencias, los obstáculos y las urgencias del sistema.
Al integrar a pacientes hepáticos y trasplantados en foros, planes de salud, protocolos de atención, campañas de prevención o decisiones sobre inversión y recursos, se asegura que las políticas no respondan solo a teorías, sino a experiencias reales. Así, medidas como la mejora del diagnóstico, la equidad en el acceso a tratamientos, el apoyo psicosocial postrasplante, la coordinación asistencial o la rehabilitación no se quedan en promesas, sino que se traducen en hechos.
FNETH: puente entre pacientes y decisores
Como federación, tenemos el compromiso de recoger, sistematizar y trasladar las necesidades reales del colectivo hepático. Nuestro papel no es solo de acompañamiento, sino de interlocución: dialogamos con gestores sanitarios, profesionales y autoridades políticas para aportar, al igual que nombramos antes, los problemas que sufren las personas enfermas y trasplantadas de hígado. De esta manera, se puede realizar un abordaje real de las problemáticas que afectan a una sociedad hepática que, en muchas ocasiones, tienen miedo a hablar sobre su enfermedad y que no tienen a su alcance la posibilidad de presentar sus cuestiones a las personas encargadas de poder realizar
cambios en la estructura política, sanitaria y social.
Un llamamiento a la corresponsabilidad
La transformación hacia un sistema sanitario más justo, eficaz y sensible requiere corresponsabilidad: de pacientes, familias, profesionales, instituciones y sociedad. Los pacientes hepáticos y trasplantados ofrecen una perspectiva esencial, basada en la experiencia, la necesidad y la resiliencia. Escucharlos no es una opción: es una obligación. Hoy pedimos un compromiso real. Que sus vivencias, sus retos y sus propuestas estén presentes en la agenda pública. Porque solo así construiremos una salud hepática más digna, inclusiva y eficaz para todos.