El Parlamento de Galicia ha subrayado la necesidad de reforzar la investigación y el conocimiento de las enfermedades raras con el fin de disponer de más datos sobre su origen, evolución, tratamiento y pronóstico.
En una declaración institucional, leída por el presidente de la Cámara, Miguel Ángel Santalices, durante el pleno de este miércoles, la institución ha instado también a “lograr y asegurar” un acceso ágil y en condiciones de equidad a las pruebas diagnósticas, así como a los tratamientos y terapias disponibles.
Coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el texto remarca que el trabajo en estos ámbitos debe ir acompañado por la participación de las entidades que representan a los pacientes en todas las decisiones que les afecten, desde una perspectiva transversal y social, “garantizando la coordinación interautonómica” para asegurar la igualdad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios.
Con esta declaración, la Cámara gallega se adhiere a la campaña “Porque cada persona importa”, convencida, resalta, de que “avanzar juntos es la única manera de no dejar a nadie atrás”. “El apoyo y el compromiso de todos marca la diferencia en la vida de muchas personas”, concluye el pronunciamiento institucional.