El Parlamento de La Rioja ha mostrado hoy su respaldo al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el sábado 28 de febrero, mediante una declaración institucional de apoyo a las personas que las sufren y a su entorno más cercano.
Según ha leído la presidenta de la Cámara, Marte Fernández Cornago, la Federación Española de Enfermedades Raras promueve la campaña “Porque cada persona importa”, con la que se persigue una transformación social impulsada por la ciudadanía y respaldada por las administraciones públicas.
Esta iniciativa reclama reforzar la investigación y el conocimiento científico para disponer de más datos sobre el origen, la evolución, los tratamientos y el pronóstico de las enfermedades raras, con el objetivo de adelantar el diagnóstico, prevenir sus consecuencias, desarrollar soluciones terapéuticas y optimizar su abordaje en los ámbitos sanitario, social y familiar.
Asimismo, la declaración incide en la necesidad de garantizar un acceso ágil y en condiciones de equidad a las pruebas diagnósticas, con el fin de evitar el “peregrinaje” de las familias y reducir al mínimo el impacto psicosocial que la irrupción de la enfermedad provoca en la vida personal y familiar.
Del mismo modo, se subraya la importancia de asegurar en tiempo y en igualdad de condiciones el acceso a tratamientos y terapias, de manera que todas las personas puedan beneficiarse de los medicamentos seguros y eficaces disponibles, así como de programas de atención temprana y de rehabilitación.
La declaración recuerda que este enfoque integral de las enfermedades raras, articulado en torno a estos tres ejes, debe complementarse con la participación activa de los pacientes y de las entidades que los representan en todas las decisiones que les conciernan, junto con una perspectiva transversal y social que garantice la coordinación entre comunidades autónomas para asegurar la equidad en el acceso tanto a los recursos sanitarios como a los de carácter social.
Todo ello, concluye el texto, debe enmarcarse bajo el paraguas de la resolución de la OMS sobre enfermedades raras de 2025, la reciente revisión de la estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud y su despliegue en el ámbito autonómico, así como el compromiso de España con el impulso de un plan de acción europeo integral sobre enfermedades raras, “porque cada persona importa”.