La diputada nacional del PP por Almería, Maribel Sánchez Torregrosa, ha defendido en el Congreso la postura del Grupo Popular en una iniciativa destinada a garantizar el acceso al tratamiento Vyjuvek para los enfermos con este tipo de 'Piel de Mariposa', subrayando la urgencia de ofrecer una respuesta efectiva a las familias afectadas. Torregrosa ha recalcado que Andalucía ha decidido “no esperar más” ante la ausencia de actuaciones por parte del Ministerio de Sanidad, poniendo en valor el paso dado por la Junta de Andalucía.
Según ha detallado el PP de Almería en un comunicado, la parlamentaria ha puesto de relieve que el Gobierno andaluz ha asumido “con valentía” el compromiso de financiar y asegurar el acceso al medicamento Vyjuvek a los 47 pacientes andaluces que lo precisan.
En esta línea, ha incidido en que “es, ante todo, una decisión responsable de Juanma Moreno, la de poner a las personas por delante de la inacción del Gobierno de Sánchez, porque está demostrado que ya existe un medicamento aprobado en Europa (Vyjuvek) que cierra gran parte de las heridas de estos enfermos y por tanto significa una importantísima mejora en la calidad de vida de personas que sufren un dolor insoportable las 24 horas del día”.
Torregrosa ha señalado que “mientras el Ministerio de Sanidad permanece atrapado en la falta de gestión y la apatía, Andalucía ha optado por actuar, asumir el coste del tratamiento y ofrecer esperanza a personas que ya saben que existe un medicamento que les quita el dolor y mientras cada día que pasa es un día más de sufrimiento”.
Por ello, la diputada ha afirmado que “hoy Andalucía está donde tiene que estar, al lado de los pacientes”. Durante su intervención, ha censurado también “con dureza” las palabras de la ministra de Sanidad, quien afirmó que “en este país no hay ni un solo paciente con una enfermedad rara que se quede sin su tratamiento”. A juicio de Torregrosa, estas manifestaciones evidencian “frivolidad y falta de humanidad”, recordando que en España hay actualmente 31 medicamentos huérfanos sin financiación.
Asimismo, ha denunciado que el tiempo medio para acceder a innovaciones terapéuticas en España supera los 600 días y que, en el caso de Vyjuvek, al tratarse de un medicamento huérfano, el retraso se sitúa por encima de los 800 días. “800 días de retraso con respecto a otros pacientes en otros países europeos que ya sí cuentan con este medicamento”, ha enfatizado.
La representante del PP ha apuntado también que en torno a 200 familias en España necesitan Vyjuvek y que, por ahora, 47 de ellas podrán recibirlo gracias a la decisión de la Junta de Andalucía, mientras “el Gobierno sigue de brazos cruzados en lugar de como es su obligación agilizar el proceso para que el total de 200 enfermos en este país pueda acceder al tratamiento”.
Torregrosa ha querido reconocer la labor de la Asociación de Pacientes 'Debra Piel de Mariposa' y el esfuerzo de los propios afectados por “visibilizar esta enfermedad”. Ha resaltado igualmente el compromiso del PP en Andalucía, remarcando que “la Junta está actuando donde el Ministerio de Sanidad aún no ha llegado”, y ha instado al Ejecutivo central a que “deje de mirar hacia otro lado y adopte medidas urgentes para garantizar el acceso a este tratamiento y a otros que ya están aprobados por la Agencia Europea del Medicamento”.
Por último, ha cuestionado el voto contrario de PSOE y Sumar a la iniciativa presentada, asegurando que “no se puede dar la espalda a los enfermos ni bloquear soluciones que pueden mejorar su calidad de vida”.