La Ley ELA se aprobó con uno de los consensos políticos más amplios de la legislatura. Fue el resultado de años de movilización de pacientes, familias y entidades sociales, y nació con una promesa concreta: garantizar una atención integral, digna e inmediata a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible. Sin embargo, más de un año después, esa promesa sigue sin cumplirse plenamente; y el detonante ha sido un malentendido entre instituciones que se está solventando.
Esquerra Republicana de Catalunya (ERC) sostiene que el problema no es la ley, sino su aplicación. Así lo defiende su diputado Jordi Salvador i Duch, quien ha registrado una batería de preguntas parlamentarias por escrito para exigir al Gobierno explicaciones sobre el despliegue real de la norma, la dotación económica comprometida y el grado de ejecución de las ayudas.
Una ley aprobada sin recursos
Uno de los principales reproches del Grupo Republicano es que la Ley ELA entró en vigor sin dotación económica específica ni desarrollo reglamentario. Durante meses, denuncian, la norma estuvo formalmente activa pero vacía de contenido práctico: ninguna persona diagnosticada pudo acceder a las ayudas previstas, pese a encontrarse en una situación de extrema vulnerabilidad.
Para ERC, esta decisión convirtió una ley pensada para responder a una emergencia social y sanitaria en un marco meramente declarativo. En el caso de la ELA, subrayan, los tiempos administrativos no son una cuestión técnica: cada retraso tiene un impacto directo sobre la autonomía, la salud y la dignidad de los pacientes y de sus familias.
Cada retraso tiene un impacto directo sobre la autonomía, la salud y la dignidad de los pacientes y de sus familias.
El Real Decreto que debía activar la Ley ELA
No fue hasta octubre de 2025 cuando el Gobierno aprobó el Real Decreto-ley 11/2025, destinado a reforzar el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia y a cumplir las obligaciones derivadas de la Ley ELA. El decreto preveía prestaciones económicas de hasta 10.000 euros mensuales para garantizar la asistencia personal y las curas intensivas, con una financiación compartida al50 % entre el Estado y las comunidades autónomas.
Desde ERC reconocen que este paso era imprescindible, pero lo consideran insuficiente. Según trasladan organizaciones de pacientes citadas por el grupo republicano, el grado de ejecución es bajo y los recursos siguen sin llegar o lo hacen con retrasos incompatibles con la evolución de la enfermedad.
El malentendido entre Sanidad, Derechos Sociales y las CCAA
En declaraciones a Demócrata, la Asociación ConELA apunta a un problema de coordinación institucional como una de las claves del bloqueo. Según explican, el sistema empieza ahora a activarse, pero tarde y con demasiadas disfunciones acumuladas.
El Imserso ya tendría preparado el mecanismo para recibir solicitudes de las comunidades autónomas, pero estas aún deben cursarlas formalmente. El retraso, señalan, se debe en parte a un malentendido en la interpretación del Real Decreto. El texto exigía un certificado o informe médico para acreditar la situación de la persona afectada, y se asumió que debía ser el Ministerio de Sanidad quien elaborara un formulario normalizado. Desde ConELA subrayan que esa tarea no era necesariamente competencia de Sanidad, lo que dejó el procedimiento en punto muerto durante varios días, con responsabilidades cruzadas y sin una solución clara.
Así reza la resolución que dio pie al malentendido:
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2. Para la acreditación tanto de cumplir los criterios recogidos en el Real Decreto 969/2025, como de encontrarse en la fase avanzada de la ELA antes descrita, se presentará un certificado médico expedido por el profesional médico especialista del sistema público o de una Entidad Gestora de los regímenes especiales de la Seguridad Social, encargado del seguimiento de la persona afectada. Dicho certificado se entregará en el momento de la revisión del grado o del reconocimiento inicial de la situación de dependencia. Tanto la revisión como el reconocimiento de grado, tal y como se recoge en el artículo 5 de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, deberá realizarse en un plazo máximo de tres meses.
3. Se acuerda que el Consejo Territorial de Servicios Sociales y del SAAD elevará la petición al Ministerio de Sanidad de la elaboración de un certificado normalizado para la acreditación de los criterios recogidos en el segundo punto de este acuerdo.
[...]
Ahora, aseguran, el Imserso ya estaría en disposición de empezar a operar. Asociaciones y personas enfermas trabajan contrarreloj para preparar solicitudes, documentación y facturación, con el objetivo de que, una vez se active definitivamente el sistema, las ayudas puedan empezar a pagarse.
Falta de transparencia sobre el dinero
Otro de los ejes centrales de la iniciativa de ERC es la falta de información clara y actualizada sobre los recursos destinados a la Ley ELA. El Grupo Republicano pregunta al Gobierno cuál es el importe total asignado, qué cantidad se ha transferido efectivamente a las comunidades autónomas y cuál es el grado real de ejecución de los fondos previstos.
Para ERC, la ausencia de estos datos impide evaluar el funcionamiento del sistema y dificulta la rendición de cuentas. Sin información pública sobre transferencias, plazos y ejecución presupuestaria, sostienen, resulta imposible saber por qué las ayudas no llegan a las familias.
Ayudas insuficientes para el coste real de la ELA
ERC también pone el foco en un problema estructural: incluso cuando las ayudas se activan, la dotación económica no cubre el coste real de los cuidados que requiere una persona con ELA. La asistencia profesional continuada las 24 horas, el personal especializado y las curas intensivas suponen un gasto muy elevado que muchas familias no pueden asumir sin endeudarse o recurrir a recursos propios.
Desde el entorno republicano advierten de que esta situación genera desigualdades inaceptables y contradice el espíritu de la ley. El acceso a una atención digna, recuerdan, no puede depender de la capacidad económica de cada familia.
Copago, ¿futuro problema?
Más allá de los retrasos actuales, desde ConELA alertan de un problema que podría agravarse en los próximos meses: el copago. La preocupación es que las personas con ELA sigan perdiendo poder adquisitivo y que el sistema termine incorporando un copago que obligue a muchas a renunciar a las ayudas.
Aunque el esquema general habla de una financiación al 50 % entre el Estado y las comunidades autónomas, la asociación advierte de que una parte adicional del coste podría recaer sobre las personas beneficiarias, en función de cómo cada comunidad autónoma aplique el sistema.
El impacto no es menor. El copago se calcula en función del núcleo familiar y la casuística es muy diversa: hay tantos casos como personas enfermas. En algunos, incluso, la familia se desvincula del cuidado. Si el sistema penaliza económicamente a quienes mantienen ese apoyo, advierten, podrían generarse situaciones de abandono y exclusión.