A Federação Espanhola de Famílias de Câncer Infantil (FEFCI) participou ativamente na elaboração e na versão em castelhano da atualização dos Padrões Europeus de Atenção ao Câncer Infantil, um documento que impulsiona uma atenção integral dos pacientes pediátricos em todas as fases da doença.
O texto reúne recomendações apoiadas na evidência científica e na experiência acumulada por pacientes, famílias e profissionais, com o fim de concretizar como deve ser organizada uma atenção de qualidade para as crianças e adolescentes com câncer na Europa. Sua finalidade é estabelecer critérios comuns que contribuam para diminuir desigualdades entre países, elevar as taxas de sobrevivência e garantir uma melhor qualidade de vida.
A Sociedade Europeia de Oncologia Pediátrica (SIOPE) e Childhood Cancer International Europe (CCI Europe) coordenaram este trabalho conjunto, no qual intervieram profissionais de saúde, representantes institucionais e associações de pacientes de diferentes estados europeus, com a meta de consolidar um modelo assistencial mais coordenado, humano e centrado nas necessidades dos menores e suas famílias.
Os padrões se estruturam em 11 âmbitos chave de intervenção e abrangem todas as fases do itinerário assistencial, desde o diagnóstico e o tratamento até a etapa de sobrevivência, a atenção psicossocial, os cuidados paliativos pediátricos, a continuidade educativa, a pesquisa e a cooperação transnacional.
Entre as medidas que propõe o documento, inclui-se o acesso garantido à atenção psicossocial durante todo o curso da doença; o desenho de programas de acompanhamento para longos sobreviventes; a implementação de um modelo de referência de cuidados paliativos pediátricos em domicílio e a atenção de todos os menores de 18 anos em Unidades especializadas de Oncohematologia Pediátrica.
O texto também sublinha a importância da qualidade de vida, a equidade e a defesa dos direitos da infância e da adolescência, consolidando uma visão global da atenção que reconhece o papel essencial das famílias e a relevância do trabalho coordenado entre instituições, profissionais de saúde e entidades sociais.
Participação da FEFCI no desenvolvimento e na tradução
A implicação da FEFCI foi articulada através de sua representante internacional e vice-presidente, Luisa Basset, também vice-presidente do Comitê de CCI Europe, que interveio na elaboração do documento transmitindo a experiência e a perspectiva das famílias espanholas ao debate europeu.
Ao mesmo tempo, a federação liderou a coordenação da tradução oficial para o castelhano, com a finalidade de facilitar sua consulta por parte de famílias, associações, profissionais de saúde, sociedades científicas e administrações públicas na Espanha, e favorecer a incorporação desses padrões nas políticas e estratégias nacionais.
Com esse mesmo propósito, a FEFCI adiantou que apresentará formalmente o documento na Espanha no próximo mês de novembro, em um ato no qual está prevista a participação de representantes institucionais, sociedades científicas, profissionais, associações e famílias.