La Proposición de ley registrada por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) tintó de verde la fotografía de la votación. El Congreso aprobó por unanimidad la toma en consideración el 8 de marzo de 2022. Más de un año después, permanece en el cajón con 40 ampliaciones del plazo de enmiendas a sus espaldas. Con este escenario como telón de fondo, Fernando Martín Pérez, presidente de ConELA (Confederación Nacional de Entidades de ELA) remitió un escrito al Congreso urgiendo al desbloqueo.
En declaraciones a Demócrata, denuncia que el articulado haya encallado y exige soluciones: “El Estado actual demuestra en este sentido una falta de coherencia absoluta, pues hay dos vías que no jugarían con la esperanza de personas tan vulnerables. Una vía sería observar las enmiendas y aprobar la ley; la otra, partiría de la honestidad de quienes deciden y si no quieren aprobarla, no hacerlo, lo que retrataría una situación especialmente delicada ante una propuesta cuyo estudio fue aprobado por unanimidad”.
A su juicio, este último punto el de no aprobar el nuevo texto, “sería mejor que jugar con la desesperanza de personas que ven en esta ley un salvavidas, en sentido específico”.
Con todo, Martín Pérez descarta que el bloqueo sea “premeditado” y atribuye la situación a que «las instituciones tienen menor empatía que las personas que ocupan las instituciones”. “Ahora bien -precisa-, la voluntad de las personas que gestionan las instituciones puede cambiar el curso de las cosas. Es algo que está demostrado, si quieren pueden. En este caso no parece haber intención de cambiar las cosas a pesar de que ya es un grito social”.
No parece haber intención de cambiar las cosas a pesar de que ya es un grito social
Fernando Martín Pérez
Pese a ello, “no perdemos la esperanza, porque la sociedad y los medios entienden esta ley justa”. “Además, el presidente del Gobierno dijo en el club Davos que Europa tiene una deuda pendiente con los más vulnerables y que es el momento de cambiarlo. Me parece un buen primer paso para cambiar el curso de la historia e incluir a las personas enfermas de ELA en este Estado del Bienestar del que están apartadas”.
“La ELA es un problema social y la ley está cargada de una verdad humana. Tratamos con las instituciones los diferentes puntos y hablamos con todos los partidos, pero la cuestión de las enmiendas las tratamos con las personas enfermas, quienes mejor conocen la enfermedad y mejor saben en qué sentidos están apartados. Dentro de ello, confiamos en que la sociedad, los medios y los partidos estén todos de acuerdo en esta verdad humana, que no es política, pero debe ser atendida por los órganos decisores del devenir de nuestra sociedad”, añade.
Por último, insiste en tres puntos básicos que “parten de la idea de que la ELA no tiene cura, pero sí que tiene tratamiento”. “Los cuidados expertos continuados no son un privilegio sino que es la pastilla de las personas enfermas de ELA, bastante económica y positiva para la sociedad, pues generaría puestos de trabajo. Recordemos que las personas que estudian enfermería se están yendo a otros países a trabajar cuando las personas vulnerables de aquí están desatendidas”.
Asimismo, “debería igualmente garantizar que las personas que no tienen red de apoyo puedan recibir esta atención en residencias. Igualmente hay una serie de servicios que las personas enfermas de ELA requieren, como la fisioterapia o la logopedia, y lo tienen que costear de sus bolsillos o por medio de las asociaciones que llegamos a donde llegamos de manera voluntarista, entendemos que, como pasa en otras patologías, las asociaciones deberíamos ser proveedoras de servicio del Estado ya que proveemos a las personas enfermas de aquellas terapias que el Estado les niega”.