adELA demanda financiamiento para la ley ELA o será ineficaz ante el coste inalcanzable para los pacientes

Rosa María García Llorente, directora de Comunicación, Marketing y Relaciones Públicas de adELA, ha manifestado la necesidad crítica de asignar fondos a la ley ELA, advirtiendo que sin presupuesto, la normativa será ‘papel mojado’ frente a los gastos ‘inasumibles’ que enfrentan los afectados.

La ley ELA, que busca proporcionar una atención integral a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras condiciones de alta complejidad, fue descrita por García Llorente como un avance significativo en el reconocimiento de derechos previamente no concedidos. ‘Es un paso muy importante, pero no es suficiente’, enfatizó.

La directora destacó que, aunque la ley se promulgó hace nueve meses, actualmente ‘no es nada’ en el cotidiano de los pacientes debido a la falta de un presupuesto inicial. ‘Es una ley que todavía no tiene el reglamento correspondiente, no está desarrollada’, agregó.

García Llorente insistió en la necesidad de que la ley impacte directamente en la vida diaria de los pacientes para hacer frente a los costes derivados de la enfermedad. ‘Eso tiene que ser una realidad. O se dota presupuestariamente o se quedará en papel mojado’, reiteró.

Además, señaló que la mayoría de los cuidados y servicios necesarios no son cubiertos por el sistema público y recaen mayormente en las familias y asociaciones de pacientes.

GASTOS DE HASTA 110.000 EUROS ANUALES

Los gastos anuales para una familia con un miembro afectado por ELA pueden ascender hasta 110.000 euros en etapas avanzadas de la enfermedad, siendo inasumibles para la mayoría. ‘Lamentablemente muy pocas familias pueden soportar esto’, dijo, y aseguró que adELA continuará su lucha en defensa de los afectados.

Rosa María García Llorente realizó estas declaraciones en la Diputación de León durante la presentación del Trail Solidario ‘Antimio con la ELA’, que se celebrará el próximo 7 de septiembre.