Los especialistas del Comité de Angioedema de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) han advertido de que las personas con angioedema hereditario (AEH) pueden permanecer una media de hasta diez años sin un diagnóstico correcto, lo que incrementa de forma notable el riesgo de mortalidad.
“El retraso diagnóstico continúa siendo uno de los principales retos del angioedema hereditario. Aunque la situación ha mejorado gracias a una mayor visibilidad de la enfermedad y a la creación de Centros de Referencia especializados, todavía existe un importante desconocimiento entre muchos profesionales sanitarios”, ha explicado la vicepresidenta del Comité de Angioedema de la SEAIC, Alicia Prieto.
Coincidiendo con el Día Mundial del Angioedema Hereditario, la SEAIC recuerda que se trata de una enfermedad rara caracterizada por ataques repetidos de hinchazón en distintas zonas del organismo y episodios de fuerte dolor abdominal. Estos síntomas se confunden con frecuencia con alergias, patologías digestivas o problemas que acaban en intervenciones abdominales, de modo que numerosos pacientes pasan años sometidos a pruebas, tratamientos que no funcionan e incluso cirugías innecesarias antes de saber qué les ocurre realmente.
Según los expertos, esta demora acarrea un impacto muy relevante. Además de soportar durante largos periodos crisis impredecibles, dolor, ansiedad y limitación física, muchos enfermos reciben terapias que no resultan útiles, como antihistamínicos o corticoides, y en ocasiones son intervenidos del abdomen sin que exista una indicación real, hasta que finalmente se llega al diagnóstico adecuado.
Así, afirman que la situación resulta “especialmente grave” cuando el edema compromete la vía aérea superior, en particular la laringe, ya que puede desencadenar asfixia si no se administra de forma temprana un tratamiento específico. “El riesgo de muerte es significativamente superior en pacientes que aún no han sido diagnosticados”, advierte la especialista.
En este escenario, Prieto recalca que el papel del alergólogo es determinante en el manejo del angioedema hereditario. “El alergólogo es el profesional con mayor conocimiento sobre esta patología y quien puede diferenciarla de otros angioedemas de origen alérgico, que tienen mecanismos y tratamientos completamente distintos”, señala la doctora.
Avances terapéuticos: hacia una vida casi libre de crisis
La especialista subraya que el abordaje del angioedema hereditario ha cambiado de forma notable en los últimos diez años gracias al desarrollo de fármacos dirigidos de manera específica contra la vía de la bradicinina, implicada en la enfermedad. Estos tratamientos han permitido un control mucho más eficaz de las crisis y una mejora sustancial de la calidad de vida.
“La disponibilidad de nuevos tratamientos preventivos de alta eficacia y seguridad ha supuesto un auténtico cambio de paradigma. Hoy muchos pacientes pueden llevar una vida prácticamente libre de crisis, algo impensable hace apenas unos años”, indica María Teresa Caballero, presidenta del Comité de Angioedema de la SEAIC.
Además de su efectividad, estas terapias han simplificado de forma importante su modo de administración, incorporando formulaciones subcutáneas y orales en sustitución de la clásica vía intravenosa. Este cambio ha reducido la carga física y emocional asociada a la enfermedad y ha favorecido una mayor independencia de los pacientes. De hecho, Caballero destaca que las personas ya diagnosticadas reciben formación específica en autoadministración por parte de equipos de enfermería especializados, lo que les permite tratar las crisis desde su domicilio de forma temprana, atenuando su intensidad y disminuyendo la necesidad de acudir a los servicios de urgencias.
“La investigación continúa avanzando con nuevas moléculas de larga duración y estrategias génicas en desarrollo, consolidando un escenario cada vez más esperanzador para las personas que conviven con esta enfermedad rara”, concluye Caballero.