QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
Jordi Cruz, director de la Asociación MPS-Lisosomales, ha pedido este viernes la expansión del cribado neonatal para incluir el síndrome de Sanfilippo, una de las mucopolisacaridosis (MPS) más comunes y aún sin tratamiento efectivo. Durante el I Congreso Hispano Sanfilippo, Cruz destacó la importancia de un diagnóstico temprano para estas enfermedades raras, caracterizadas por la acumulación de azúcares complejos en el cuerpo debido a deficiencias enzimáticas.
El director criticó los estrictos criterios de los ensayos clínicos que limitan el acceso a tratamientos en etapas tempranas, donde podrían ser más efectivos. Abogó por una ‘unificación de criterios’ entre distintos sectores para enfrentar el síndrome de Sanfilippo desde varias perspectivas. Asimismo, instó a acelerar la investigación y la aprobación de medicamentos, mencionando un compromiso a nivel europeo para agilizar estos procesos.
Por su parte, Ana Mendoza, presidenta de la Asociación, llamó a una mayor cooperación entre diversos agentes para impulsar soluciones terapéuticas y enfatizó la necesidad de potenciar la investigación en España, apoyando a los investigadores y promoviendo el conocimiento sobre estas patologías.
