Varias asociaciones nacionales de fibromialgia han convocado para este sábado, 9 de mayo, a las 11.00 horas, una concentración frente al Ministerio de Sanidad con el objetivo de reclamar más recursos para la investigación, una mayor visibilidad y un reconocimiento social efectivo de esta patología.
Entre las entidades organizadoras figuran Susana, la Asociación Fibrolamancha 'Vida' y FibroAlcalá, que recuerdan que muchas personas afectadas aparentan normalidad, pero arrastran un sufrimiento diario que condiciona por completo su rutina. "Aunque físicamente podamos aparentar estar bien, convivimos cada día con un dolor constante e insoportable que no se ve, pero que condiciona completamente nuestras vidas", señalan.
Las asociaciones advierten de que los fondos que se destinan actualmente a la investigación de la fibromialgia son muy escasos y subrayan que "a día de hoy sigue siendo una enfermedad invisible, derivada del sistema nervioso central, sin cura y con enormes carencias médicas y científicas".
Recuerdan también que en algunas provincias se han puesto en marcha tratamientos específicos que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, "pero en muchas otras, como Guadalajara, ni siquiera existe una Unidad del Dolor especializada" que pueda atender sus necesidades.
En el plano social, denuncian el estigma y la falta de empatía que siguen encontrando tanto en la calle como en las consultas, donde muchas pacientes son descalificadas y tratadas como 'marujas aburridas' o como personas que "no querieren trabajar".
Recalcan que "no es "una moda", ni "simple depresión", ni queremos "llamar la atención". Estas son solo algunas de las frases que muchas personas con fibromialgia escuchan habitualmente por parte de inspectores médicos y otros profesionales", y reclaman "sensibilización, empatía y, sobre todo, conocimiento real" sobre una dolencia que consideran claramente incapacitante en el plano físico y psicológico.
Las asociaciones ponen el foco además en que "muchos profesionales sanitarios todavía ni siquiera consideran la fibromialgia como una enfermedad real" y denuncian la presencia en redes sociales de comentarios "inadmisibles" vertidos por "supuestos profesionales" que minimizan o niegan la enfermedad.
Alertan de que incluso procedimientos médicos rutinarios, como una radiografía o una analítica, pueden resultar extremadamente dolorosos para quienes padecen fibromialgia y, pese a ello, "en muchas ocasiones seguimos encontrándonos con falta de empatía, comprensión y adaptación sanitaria", concluyen.