La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central (ASTUCE Spain) ha reclamado este lunes al Ministerio de Sanidad que los oligodendrogliomas sean catalogados como enfermedad rara, una medida que, según la entidad, permitiría asegurar una atención homogénea y de calidad a los afectados y, al mismo tiempo, reforzar la investigación.
El oligodendroglioma es un tumor primario del sistema nervioso central que aparece en el cerebro o en la médula espinal y provoca síntomas como convulsiones, alteraciones del pensamiento y la memoria, debilidad, hormigueos o dificultades de equilibrio y movimiento. La mayoría de los diagnósticos se concentran entre los 35 y los 44 años.
El abordaje terapéutico suele incluir cirugía y, posteriormente, radioterapia, quimioterapia y participación en ensayos clínicos. No obstante, desde ASTUCE han precisado que, en estos momentos, no hay ensayos activos disponibles para estos pacientes.
Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar este sábado, ASTUCE ha señalado que la incidencia de los oligodendrogliomas en España es de 0,27 casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año, por debajo de la media europea, situada en 0,4 por 100.000 habitantes. El umbral fijado en Europa para considerar una enfermedad como rara es una prevalencia inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes.
“Estamos ante una enfermedad ultra rara en la práctica, pero que carece de esa protección oficial en nuestro país. Es más fácil que te toque la lotería de Navidad que tener un oligodendroglioma”, ha aseverado la portavoz de la asociación Visitación Ortega, quien ha subrayado que celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras “significa recordar que la baja prevalencia no debe significar baja prioridad en la agenda pública”.
Desde ASTUCE Spain sostienen que la inclusión de los oligodendrogliomas en el registro nacional de enfermedades raras permitiría diseñar protocolos de tratamiento específicos, reforzar la atención multidisciplinar mediante la derivación a centros de referencia y garantizar una asistencia especializada y equitativa en todo el territorio.
Investigación, ensayos clínicos y acceso a nuevos fármacos
La asociación destaca además que este reconocimiento impulsaría la investigación de estos tumores, facilitaría la llegada de ensayos clínicos internacionales y aceleraría el acceso a terapias innovadoras. En este contexto, cita vorasidenib, un medicamento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés), al que en España, por ahora, solo pueden acceder los pacientes con diagnóstico reciente.
“De nada sirve la aprobación de este tipo de terapias si no llega a los pacientes. La inclusión del oligodendroglioma como enfermedad rara facilitaría el acceso a este tipo de fármacos, que han demostrado ser capaces de detener varios años el avance y retrasar la mortalidad de algunos tipos de glioma de grado bajo”, ha afirmado Visitación Ortega.
En esta misma línea, la organización reclama la puesta en marcha de más ensayos clínicos específicos para estos tumores, recordando que el principio de equidad en salud también debe extenderse al campo de la investigación. Para ello, insta a una mayor cooperación entre sociedades científicas, hospitales, industria farmacéutica y administraciones públicas.
ASTUCE Spain respalda el proyecto “OligoSpain”, orientado a identificar posibles dianas terapéuticas y nuevas estrategias de tratamiento para los oligodendrogliomas. Este trabajo está dirigido por el investigador del Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC) y de la Universidad de Córdoba, Raúl Luque, y cuenta con el apoyo del Hospital Reina Sofía de Córdoba y de su jefe de servicio de Neurocirugía, Juan Solivera.
Reunión con el Ministerio de Sanidad
La asociación ha mantenido recientemente una reunión con responsables de la Subdirección General de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, encuentro que ha calificado como un “paso adelante” para dar visibilidad a esta patología e iniciar el diálogo de cara a la inclusión de los gliomas de bajo grado con mutación IDH en los registros de enfermedades raras.
Durante la cita, ASTUCE Spain expuso a Sanidad las dificultades clínicas y sociales que afrontan los pacientes, así como la falta de equidad en la atención sanitaria, y presentó una serie de propuestas concretas orientadas a mejorar su calidad de vida.
“La colaboración entre pacientes, profesionales y administraciones se perfila como clave para avanzar hacia una atención más justa y especializada”, ha aseverado Visitación Ortega.