QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) ha dado su visto bueno este viernes al Modelo de Plan de Seguimiento Individualizado del Largo Superviviente de Cáncer Infantil, una herramienta que fija un esquema de atención estructurada, homogénea y coordinada para quienes han dejado atrás un cáncer diagnosticado en la niñez, en un contexto de aumento sostenido de la supervivencia a largo plazo gracias a los avances en diagnóstico y tratamiento.
La evidencia científica disponible pone de manifiesto que, hasta ahora, el seguimiento de estas personas se ha visto lastrado por la falta de coordinación entre niveles asistenciales, la ausencia de una figura claramente responsable del control clínico y la presencia de necesidades psicosociales sin atender.
El nuevo modelo se articula en torno a cinco grandes ejes de actuación: el seguimiento médico enfocado al abordaje de los efectos tardíos y a la prevención terciaria; el acompañamiento psicológico continuado; la rehabilitación social, que contempla tanto el ámbito educativo como el laboral; el refuerzo del papel activo de los pacientes en su propia salud; y la coordinación multidisciplinar de todos los profesionales implicados.
El Plan Individualizado de Seguimiento (PIS), que complementa al informe de alta hospitalaria, se divide en dos bloques. El Bloque I describe la situación clínica actual del paciente e incluye información detallada sobre el diagnóstico, los tratamientos administrados, los efectos secundarios observados, el seguimiento por otras especialidades, la atención psicológica y social recibida, la valoración de la fertilidad y del desarrollo puberal, la posible participación en ensayos clínicos, los diagnósticos de enfermería y los datos de contacto tanto del profesional de referencia como del farmacéutico hospitalario.
El Bloque II define la hoja de ruta del seguimiento futuro mediante un calendario de consultas y pruebas pactado entre los equipos de atención hospitalaria y de atención primaria. En este apartado se contemplan analíticas, programas de cribado oncológico, revisiones oftalmológicas, endocrinas, cardiológicas, neurocognitivas y de crecimiento, además de controles específicos adaptados al tipo de tratamiento recibido y al perfil de riesgo individual.
El documento prevé también criterios de derivación a servicios de fisioterapia o rehabilitación, a dispositivos de atención psicológica especializada, a trabajo social y a unidades de asesoramiento genético cuando esté indicado. Incluye, asimismo, un inventario detallado de posibles efectos secundarios a medio y largo plazo, como pérdida de densidad mineral ósea, alteraciones tiroideas, cardiotoxicidad, problemas neurológicos, dificultades de fertilidad, astenia o linfedema, entre otros. Para cada uno de ellos se recogen recomendaciones dirigidas al paciente y posibles intervenciones clínicas en función del criterio profesional.
El plan se completa con pautas generales para pacientes y personas cuidadoras, entre las que figuran mantener un peso saludable, seguir una alimentación basada en la dieta mediterránea, ajustar la actividad física al estado de salud, evitar el consumo de alcohol y tabaco, usar fotoprotección solar y vigilar la aparición de signos que puedan sugerir una recaída o el desarrollo de un segundo tumor.
Además, se incluyen enlaces a recursos informativos del Ministerio de Sanidad y se facilita información sobre asociaciones de pacientes y redes de apoyo disponibles en la comunidad.
