Un grupo internacional de científicos ha diseñado y validado el “BIND Screener”, un cuestionario breve cuyo propósito es facilitar la detección temprana de posibles alteraciones cognitivas, emocionales y de conducta en personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD).
Este desarrollo, difundido en la revista “Developmental Medicine & Child Neurology”, se enmarca en el proyecto europeo BIND (Brain Involvement in Dystrophinopathies), financiado por el programa Horizon 2020, en el que la Universidad Complutense de Madrid (UCM) participa como socia del consorcio internacional.
En España, la investigación ha estado encabezada por el profesor Rubén Miranda, del Departamento de Psicobiología y Metodología en Ciencias del Comportamiento de la UCM, e investigador principal del proyecto BIND en esta universidad. Miranda ha coordinado el trabajo del equipo español dentro del consorcio, en el que colaboran especialistas de Reino Unido, Francia, Italia, Dinamarca y Países Bajos, junto con la World Duchenne Organisation.
La distrofia muscular de Duchenne es una patología neuromuscular poco frecuente que, además de provocar una debilidad muscular progresiva, puede asociarse a dificultades en la atención, el aprendizaje, la memoria y la regulación de las emociones. Estas comorbilidades, con frecuencia pasadas por alto en la práctica clínica, repercuten de forma notable en la calidad de vida de los pacientes y de sus familias.
El “BIND Screener” se ha desarrollado precisamente para responder a este reto. Es un cuestionario de 18 ítems, que se completa en menos de cinco minutos y está disponible en 11 idiomas. Puede ser cumplimentado por familias y cuidadores, por los propios pacientes en formato de autorreporte, y por profesionales de la salud tanto en consultas clínicas como en contextos de investigación.
La herramienta explora nueve dominios clave del funcionamiento cognitivo, académico, emocional y conductual, incluyendo memoria, funciones ejecutivas, lectura, cálculo, ansiedad, estado de ánimo, atención, comportamientos obsesivo-compulsivos y rasgos del espectro autista. No está concebida para emitir diagnósticos, sino para detectar posibles “señales de alerta” que indiquen la conveniencia de una valoración más exhaustiva por parte de especialistas.
Un instrumento “altamente fiable” para la detección precoz
El estudio de validación del “BIND Screener” ha incluido a 835 personas con DMD, de entre 5 y 42 años, procedentes de 38 países. De acuerdo con los investigadores, los datos obtenidos indican que el cuestionario es “altamente fiable” y presenta una “buena capacidad” para identificar a quienes podrían requerir una evaluación neuropsicológica o psiquiátrica más profunda.
Además, un subgrupo de 90 niños y adolescentes fue sometido a evaluaciones clínicas y cognitivas detalladas dentro del proyecto BIND, lo que permitió comprobar que las puntuaciones del “BIND Screener” se correlacionan de forma consistente con pruebas estandarizadas y con diagnósticos previos realizados por profesionales.
Los responsables del trabajo subrayan que el “BIND Screener” puede convertirse en una herramienta clave para reforzar el papel tanto de las familias como del personal sanitario. Su aplicación favorece la toma de decisiones compartida y contribuye a una identificación temprana de las dificultades cognitivas y emocionales asociadas a la DMD. A medio y largo plazo, esta detección precoz puede facilitar el acceso de los pacientes a apoyos educativos, psicológicos y clínicos ajustados a sus necesidades.
En estos momentos se está elaborando un manual de administración que servirá de guía para incorporar el “BIND Screener” a la práctica asistencial y a futuros proyectos de investigación.