QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
Este jueves, el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ha entregado en el Congreso de los Diputados un documento con diez propuestas clave destinadas a mejorar el manejo de estas enfermedades. Entre las principales demandas se encuentra la actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, además de potenciar los programas de cribado neonatal y las nuevas técnicas diagnósticas.
Respecto a la revisión de la Estrategia, iniciada en 2009 y que está siendo examinada por el Ministerio de Sanidad, el Observatorio destaca la importancia de su actualización y de realizar evaluaciones periódicas sobre su implementación y logros obtenidos. «Es una absoluta necesidad actualizar la Estrategia y llevar a cabo evaluaciones periódicas», enfatizó Ofelia de Lorenzo, presidenta de la Asociación Española de Derecho Sanitario y miembro del Observatorio.
El decálogo presentado también sugiere fomentar la formación especializada en enfermedades raras para los profesionales de la salud, asegurar una mayor coordinación entre los servicios sociales y sanitarios, y mejorar la Red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). Además, propone la creación de un registro único para estas enfermedades y el incremento en la financiación destinada a la atención y tratamientos. «Necesitamos partidas presupuestarias específicas y finalistas, pero se deben respetar siempre. La investigación en medicamentos huérfanos y enfermedades raras no se debe tocar», argumentó el catedrático Francisco Zaragozá, también miembro del Observatorio.
Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER y parte del Observatorio, subrayó la necesidad de una financiación adecuada y permanente. «La financiación no tiene que depender del contexto económico». «Necesitamos una financiación suficiente, estable y especifica en enfermedades raras, que garantice el acceso equitativo y lo recursos sanitarios necesarios. Es importante no depende de las CCAA, sino conseguir una equidad (…).Hablamos de justicia social y de igualdad», indicó Mirón.
V ANIVERSARIO DEL OBSERVATORIO
En la celebración de su quinto aniversario, el Observatorio ha revisado los logros alcanzados hasta ahora. Manuel Macía, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Ntra. Sra. Candelaria y miembro del grupo, destacó la elaboración de ocho informes en estos años, incluyendo estudios sobre el Covid-19 y la legislación farmacéutica europea.
Remedios Martel, exdirectora general de Salud Pública en la Junta de Andalucía y parte del Observatorio, mencionó que durante los últimos cinco años se han llevado a cabo aproximadamente 35 propuestas parlamentarias basadas en los informes del Observatorio, impulsando significativamente la actividad legislativa relacionada con las enfermedades raras.
Por último, José Manuel Baltar, consultor y exconsejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, destacó los avances en el cribado neonatal y mencionó la intención del Ministerio de Sanidad de expandir las pruebas a 23 enfermedades en los próximos meses. También celebró los esfuerzos para mejorar el acceso a los medicamentos huérfanos y la próxima ley que ofrecerá un marco jurídico para las organizaciones de pacientes, facilitando el diálogo entre distintos sectores. «El borrador de la ley propone facilitar el acceso a medicamentos huérfanos mediante mecanismos más ágiles», concluyó.
