El neurólogo Rodrigo Álvarez, especialista del Hospital Universitario Ramón y Cajal, ha alertado de que continúan existiendo diferencias entre comunidades autónomas en el acceso a tratamientos innovadores para la miastenia, pese a que en los últimos años se ha producido un cambio de paradigma gracias a la aparición de terapias dirigidas a mecanismos inmunológicos concretos.
Estas reflexiones se han presentado en el XIX Congreso Nacional Anual de Miastenia, organizado por la Asociación Miastenia de España (AMES), un encuentro que ha reunido a especialistas de referencia, personas afectadas y familiares para revisar los avances clínicos y valorar su repercusión real en la vida diaria.
La miastenia es una patología neuromuscular poco frecuente, crónica y de baja prevalencia, definida por una debilidad y fatiga muscular fluctuante que empeora con el esfuerzo y mejora parcialmente con el reposo. En España se calcula que hay alrededor de 15.000 personas afectadas y que cada año se producen más de 700 nuevos diagnósticos.
Además de los síntomas físicos, las personas con miastenia sufren fatiga mental, problemas de ansiedad y depresión y alteraciones cognitivas que condicionan su rendimiento cotidiano, tal y como han puesto de relieve las psicólogas Maddalen García-Sanchoyerto y Nerea Vázquez. A partir de los datos analizados, han subrayado que la miastenia no se limita al músculo, sino que repercute también en la esfera emocional y cognitiva.
La jefa de Medicina Preventiva y Salud Pública del Hospital Universitario Infanta Sofía, Cristina García, ha recalcado que quienes padecen miastenia son especialmente vulnerables a las infecciones, por lo que ha defendido la vacunación como herramienta clave de prevención.
Asimismo, el farmacéutico hospitalario del Hospital Universitario de La Princesa, José María Serra, ha destacado la relevancia de la Farmacia Hospitalaria en la evaluación, el seguimiento y el acceso seguro a las nuevas terapias dentro del sistema sanitario público.
Discapacidad e impacto en la vida diaria
En el marco del mes de las enfermedades raras, el secretario de finanzas de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), Daniel-Aníbal García, ha señalado que las personas con miastenia y otras discapacidades orgánicas se enfrentan a trabas para que su discapacidad sea reconocida de forma adecuada.
“Tendemos a pensar que lo que vemos es la realidad y a no escuchar. Y esto se materializa en un baremo de discapacidad que no nos reconoce bien”, ha apuntado.
La terapeuta ocupacional Leticia Porrero ha remarcado que el verdadero impacto de la miastenia se observa en las actividades cotidianas. “No es solo qué puedes hacer, sino cuánto, cómo y cuándo puedes hacerlo”, ha precisado, reclamando apoyos y ajustes razonables que permitan ahorrar energía y preservar la identidad profesional.
Desde la vertiente social, la integradora social de AMES, Tanit Cano, ha defendido la protección de los derechos fundamentales de los pacientes y ha explicado los pasos necesarios para solicitar el reconocimiento de discapacidad, la incapacidad laboral y la situación de dependencia.
En el bloque dedicado a la nutrición, el dietista Fran Duarte ha analizado el vínculo entre el sistema inmunitario y la alimentación, insistiendo en que cualquier pauta dietética debe basarse en evidencia científica y evitando recomendaciones sin respaldo sólido.
Como cierre del congreso, la presidenta de AMES, Raquel Pardo, ha insistido en la necesidad de dar visibilidad a la miastenia para asegurar el acceso a recursos, tratamientos y derechos. “Los avances científicos son una esperanza real, pero solo tienen sentido si llegan en condiciones de equidad a todas las personas, vivan donde vivan”, ha remachado.