Un total de 12 asociaciones de fibrosis quística de diferentes comunidades autónomas han tomado parte durante 2025 en el proyecto “Observando el Progreso. Red de buenas prácticas FEFQ”, una iniciativa de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) orientada a impulsar la gestión de calidad en todas las entidades de fibrosis quística (FQ) y a afianzar el movimiento asociativo.
La propuesta, canalizada a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), ha contemplado acciones de asesoramiento, acompañamiento profesional, formación específica y revisión estratégica. En este marco se han llevado a cabo 19 videoconferencias grupales centradas en la gestión de calidad, 16 sesiones de supervisión dirigidas a los equipos profesionales y el encuentro anual de grupos profesionales.
En paralelo, se ha potenciado el Observatorio para la fibrosis quística, concebido para recoger y estudiar información del colectivo incorporando una perspectiva de género. Asimismo, se ha puesto en marcha un grupo de trabajo sobre la ampliación de la esperanza de vida, enfocado en las nuevas necesidades derivadas del progresivo envejecimiento de las personas con FQ.
De acuerdo con la federación, esta iniciativa ha contribuido a reforzar las competencias de las asociaciones, consolidar procedimientos internos basados en la calidad y facilitar el intercambio de experiencias entre profesionales. Con ello se ha favorecido una mejor planificación, organización y respuesta ante las necesidades emergentes de las personas con fibrosis quística y sus familias, especialmente en ámbitos donde la evolución de la enfermedad y la llegada de nuevos tratamientos están transformando la realidad del colectivo.
En relación con el Observatorio, los espacios de supervisión y el grupo de trabajo sobre esperanza de vida, la federación ha señalado que su puesta en marcha ha creado un marco común para anticipar desafíos y promover prácticas que aseguren una atención más equitativa, especializada y centrada en las personas.
“Para las asociaciones y los equipos profesionales, este proyecto supone un impulso esencial. El acompañamiento en calidad y los espacios de supervisión nos ayudan a mejorar nuestra forma de trabajar, nos permiten unificar criterios y coordinarnos mejor, y ofrecer respuestas más ajustadas a las necesidades de las personas con FQ en cada etapa de su vida”, ha resaltado la psicóloga de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística y coordinadora del Grupo Español de Psicología para la FQ (GEPS-FQ), Estela del Valle.
La financiación del proyecto procede de las cantidades destinadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) y del impuesto sobre sociedades.