La directora de la Asociación contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (ASCOL), Soraya García, ha señalado que “el 35 por ciento de los cuidadores de pacientes de enfermedades oncohematológicas se han visto obligados a dejar su trabajo”, una de las principales conclusiones del informe “Impacto laboral, económico y social de las enfermedades oncohematológicas en España”, presentado este miércoles en Madrid.
El documento, elaborado por la Agrupación Española de Entidades de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (AELCLÉS) a partir de una encuesta realizada entre 2024 y 2025 a más de 200 pacientes y cuidadores de todo el país, evidencia esta “tremenda” realidad que, según García, se suma a que el propio paciente con patologías como leucemia, linfoma o mieloma también “ha tenido que dejar de trabajar”.
“O somos capaces de desarrollar políticas que ayuden a los cuidadores o es imposible”, ha advertido, remarcando que “son muchas personas en situaciones muy críticas”. Asimismo, ha puesto el foco en “la carga emocional para una persona diagnosticada y en esta situación”, uno de los aspectos que ha querido resaltar.
García ha detallado además otros resultados del estudio, como que la enfermedad ha impactado de forma negativa en el empleo “al 65 por ciento de personas a las que se le ha hecho la encuesta”. A su juicio, “las enfermedades oncohematológicas tienen un efecto considerable y prolongado sobre la capacidad de mantener la actividad laboral”, y ha añadido que “el paciente quiere reincorporarse, pero otra cosa es lo que el cuerpo le permite”.
Impacto económico y aumento de los gastos
En el plano económico, la responsable de ASCOL ha remarcado que “casi el 35 por ciento declara asumir gastos superiores a 300 euros al mes”, a lo que se suma “la baja laboral o incapacidad”. “Reducimos ingresos y aumentamos los gastos”, ha enfatizado, recordando que “no existe ninguna ayuda para esto”, aunque “hay medicamentos que, obviamente, cubre la Seguridad Social”.
El informe también constata que las solicitudes de incapacidad laboral son habituales: alcanzan el 45,5 por ciento en mieloma y se sitúan en torno al 43 por ciento en linfomas de Hodgkin y no Hodgkin, lo que refleja la dificultad de estos pacientes para mantener una trayectoria profesional estable.
Propuestas para el ámbito laboral y económico
Ante este escenario, la directora de AELCLÉS, Ana Belén Ramos, ha planteado una batería de recomendaciones para aliviar la situación. En el terreno laboral, ha defendido “la implantación de protocolos para la reincorporación progresiva al empleo”, que “tenga en cuenta el tipo de enfermedad, la evolución clínica y la presencia de secuelas”. Igualmente, ha reclamado “la adaptación real del puesto de trabajo” y “la protección efectiva frente a la discriminación” en el entorno laboral.
En el ámbito económico, Ramos ha subrayado “el reconocimiento normativo de los gastos asociados a la enfermedad, garantizando el acceso a la innovación terapéutica y la equidad”; y ha reclamado “ayudas económicas para pacientes y cuidadores”, junto con la “mejora de las prestaciones de incapacidad temporal (IT) y permanente”.
Derechos de los cuidadores y coordinación sociosanitaria
En la esfera social, la directora de AELCLÉS ha pedido “reconocimiento efectivo de derechos específicos de cuidadores”, a quienes ha definido como “los grandes olvidados”; también ha instado a reforzar “los servicios de acompañamiento sociales y psicológico” y a promover una “coordinación sociosanitaria para garantizar atención integral”. En el plano institucional, ha reclamado “integrar el impacto social y laboral en la planificación de políticas públicas” y que su evaluación “la hiciera un hematólogo”.
Ramos ha añadido la necesidad de “incorporar estructuralmente a las organizaciones de pacientes en los órganos de diseño de estrategias públicas” e “impulsar estudios que analicen la calidad de vida y la situación laboral”. El propósito, como ha recordado la presidenta de la entidad convocante, Ascensión Hernández, es “avanzar en soluciones concretas”, y ha adelantado que harán llegar este informe a los representantes políticos.
El papel clave de las familias cuidadoras
Profundizando en estas cuestiones, Juan Oliva, catedrático de la Universidad de Castilla-La Mancha, ha subrayado que “la salud y el bienestar trascienden al sistema sanitario”. Tras incidir en que “los cuidados no aparecen en ningún presupuesto público”, ha advertido de que cualquier estrategia de planificación que ignore el rol “esencial” de las familias “no puede alcanzar resultados”.
Pese al avance que ha supuesto la Ley de Dependencia, ha recordado que las familias “siguen representando la principal red de soporte”. Oliva ha aludido a un estudio del Ministerio de Hacienda de 2016 que concluyó que “los tumores son la tercera causa de pérdidas laborales en España”, y “la séptima causa de IT y cuarta de incapacidad permanente”.
Según este experto, aquel análisis cifró en “cerca de 4.000 millones de euros, en 2009”, la merma económica asociada, una cantidad que “habrá crecido bastante” por “las innovaciones terapéuticas en algunos tumores, que están permitiendo mejorar la supervivencia”. “Solo los tumores representan el 10 por ciento del total de pérdidas laborales”, ha añadido.
Paralelamente, ha mencionado un estudio en curso en el que participa y que estima que son “186.000 familias que cuidan en sus hogares a personas con discapacidad y diagnóstico de cáncer”. Para estas familias, “el tiempo medio son 60 horas semanales”, por lo que “sustituirlo sería 50.000 euros por persona y año”.
Colaboración entre academia y tejido social
Finalmente, María Anciones, profesora de Estadística en la Universidad de Salamanca, institución colaboradora en este trabajo, ha explicado la metodología y singularidades del estudio, destacando que la cooperación entre el ámbito académico y el tejido social “no solo es posible, sino necesario” para comprender y abordar el impacto real de las enfermedades oncohematológicas en la vida de pacientes y cuidadores.