Un consorcio internacional encabezado por el Instituto de Políticas y Bienes Públicos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (IPP-CSIC) ha presentado la versión oficial en español de las guías internacionales “GRIPP2”. Estos documentos ofrecen a la comunidad científica un marco para describir de forma adecuada la implicación de pacientes y ciudadanía en proyectos de investigación en salud y atención social.
El artículo con la adaptación al español se ha difundido en “Gaceta Sanitaria”, publicación de referencia de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS). En el trabajo han colaborado expertos de la Universidad de Ottawa (Canadá) y de la Universidad de Warwick (Reino Unido), con la finalidad de paliar la ausencia de un estándar común para mostrar cómo se integra a la población en los estudios científicos.
El responsable de coordinar la versión española, Ferrán Catalá-López, subraya que implicar a pacientes y ciudadanos en los proyectos “aporta perspectivas complementarias, ayuda a identificar necesidades no cubiertas y mejora la relevancia, calidad y aplicabilidad de los estudios”. Según detalla, esta colaboración, cada vez más extendida, “influye en la definición de prioridades, el diseño metodológico, el diseño metodológico, el análisis de datos y la difusión de resultados”.
Pese a las ventajas demostradas, los autores señalan que la forma de presentar esta participación sigue siendo muy desigual entre trabajos, lo que dificulta comparar resultados y consolidar modelos de referencia. “Las guías GRIPP2 responden a esta necesidad aportando un marco claro y sistemático que permite mejorar la calidad, la coherencia y la transparencia de la investigación”, destacan los investigadores del IPP-CSIC, Ernesto Ganuza y Roberta Perna.
La versión en español de estas guías, publicadas inicialmente en inglés en 2017, incorpora dos herramientas diferenciadas. La primera, con 34 ítems, está pensada para estudios en los que la participación de pacientes y ciudadanía constituye el eje central del proyecto. La segunda, con cinco ítems, se dirige a investigaciones en las que esta participación tiene un papel secundario o complementario.
Los distintos ítems recogen aspectos que conviene considerar al redactar o revisar un artículo científico, como los objetivos de la implicación ciudadana, los procedimientos empleados para llevarla a cabo, los resultados obtenidos o el modo en que dicha participación ha contribuido al desarrollo del estudio.
Con esta adaptación al español, los autores pretenden ofrecer a los equipos de investigación hispanohablantes una herramienta que facilite una comunicación “precisa, clara y consistente” de la participación de pacientes y ciudadanos, de manera que los conocimientos generados puedan revertir en una mejor investigación y en decisiones más informadas. “Las guías también pueden resultar de interés para responsables de políticas de investigación, agencias financiadoras y de evaluación de tecnologías y, por supuesto, para los propios pacientes y ciudadanos”, añaden.
Participación directa de pacientes en las guías
El desarrollo de “GRIPP2” se ha llevado a cabo con la implicación activa de la ciudadanía en todas sus fases. Tres pacientes intervinieron en el diseño, el análisis y la redacción de los documentos, y otros cinco participaron en la reunión de consenso de las guías originales. En la versión española, la coordinadora general de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, Constance Colin, ha revisado los ítems, colaborado en la adaptación del lenguaje y preparado un resumen divulgativo para el público no especializado.
“Para muchos pacientes, participar en una investigación no es solo una oportunidad de contribuir al conocimiento científico, sino una fuente esencial de esperanza y, en algunos casos, una opción decisiva para su salud y su futuro”, explica Colin, también coautora del trabajo. A su juicio, promover una implicación activa, bien informada y respetuosa de pacientes, familiares, cuidadores y ciudadanía en general es fundamental para reforzar la confianza, consolidar el compromiso y sostener la colaboración a largo plazo.
Además del IPP-CSIC y del Instituto de Gestión de la Innovación y del Conocimiento (INGENIO-CSIC-UPV), en el proyecto han intervenido diversas entidades españolas, como la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); el Instituto de Salud Carlos III, a través del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM) y la Red de Investigación en Cronicidad, Atención Primaria y Prevención y Promoción de la Salud (RICAPPS); el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS); la Universidad de Valencia y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid.
La colaboración internacional ha incluido a la Universidad de Warwick (Reino Unido), la Universidad de Ottawa y el Instituto de Investigación del Hospital de Ottawa, en Ontario (Canadá), instituciones punteras en investigación centrada en el paciente que promovieron la redacción de los documentos originales.
Las guías se han difundido acompañadas de un editorial en el que investigadores y representantes de pacientes recuerdan que “para que la participación ciudadana en la investigación se convierta en una práctica habitual y reconocida, hace falta tener una visión clara, contar con políticas que la apoyen y asegurar una inversión sostenida”.