Un año después de la publicación del “Manifiesto sobre la Enfermedad de Injerto contra Receptor Crónica (EICR)”, los distintos actores implicados en su manejo coinciden en que el abordaje multidisciplinar continúa siendo el principal desafío de esta patología. En este contexto, la presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), Begoña Barragán, ha recalcado que este enfoque constituye una “necesidad”.
“Su abordaje no puede ser unidimensional y exclusivo de médicos”, ha subrayado Barragán durante la “Jornada de sensibilización sobre la Enfermedad Injerto Contra Receptor Crónica”, celebrada en Madrid y organizada por AEAL con el impulso de la compañía farmacéutica Sanofi, coincidiendo este martes, 17 de febrero, con el Día Mundial de esta enfermedad rara, grave y multiorgánica.
El encuentro ha tenido lugar en la sede del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), en Madrid, donde los participantes han vuelto a poner el foco en el citado Manifiesto, promovido por las mismas entidades. La responsable de AEAL ha incidido en que el abordaje debe involucrar “muchas” especialidades además de Hematología, como “Dermatología, Aparato Digestivo, Oftalmología, Enfermería y Nutrición”.
La técnica del área de Sustancias de Origen Humano (SoHO, por sus siglas en inglés) de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Marina Álvarez, ha fijado como meta “insistir en el trabajo multidisciplinar” y “coordinarse para intentar una detección precoz de los síntomas y hacer un abordaje rápido”, subrayando que la institución a la que representa “aboga por un abordaje integral del paciente trasplantado”.
Acceso equitativo a la innovación y mejora de la calidad de vida
“El éxito del trasplante no solo es la supervivencia, sino la calidad de vida”, ha señalado Álvarez, insistiendo en la necesidad de que la EICR “esté en las agendas políticas y sanitaria y se inste a las instituciones a trabajar en las necesidades sociales y laborales de estos pacientes”. En esta línea, ha remarcado que “la ONT considera imprescindible que todos los españoles tengan acceso a terapias innovadoras y centros de referencia”.
En la misma dirección, Barragán ha apuntado que el objetivo es “que llegue la innovación y que, cuando llegue, llegue rápido”. Tras agradecer a Sanofi “por su apoyo”, ha recordado la relevancia del Manifiesto, al que define como un “documento vivo” respaldado ya por más de 2.000 personas, que pone el foco en una enfermedad de incidencia “baja” pero tras la que “hay muchas personas que necesitan cuidados y calidad de vida”.
La Head of Public Affairs Spain de Sanofi, Laure Yvenou, ha reclamado centrar la atención “en el acompañamiento” y en un “abordaje holístico”. Ha aportado además una cifra clave: cada año se realizan 1.500 trasplantes de médula ósea, “de los cuales, un 30 por ciento van a desarrollar EICR”.
Yvenou ha reiterado la apuesta de la compañía por “un abordaje integral que sea mejor en el futuro” y por “políticas públicas mucho más completas”. En la jornada se ha insistido también en la urgencia de dar mayor visibilidad a esta enfermedad, que, según el doctor Guillermo Ortí, hematólogo del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, constituye “una complicación mayor posterior al trasplante hematopoyético que afecta a la calidad de vida y la morbilidad”.
Visibilizar la EICR y su impacto físico y emocional
El especialista, también representante del Grupo Español de Trasplante Hematopoyético y Terapia Cecular (GETH), ha defendido la necesidad de reforzar el conocimiento social y sanitario sobre la EICR. En este sentido, ha puesto en valor el Manifiesto impulsado por AEAL con el apoyo de Sanofi, así como los estudios “con varios tratamientos” que se han llevado a cabo desde su grupo.
Con el fin de acercar la realidad de la EICR a la población, la jornada ha incluido la presentación de la exposición “La piel como testigo: entre la vida y su herida”, promovida por la Asociación Gallega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Afectadas por Enfermedades Oncohematológicas (ASOTRAME). La muestra, de carácter artístico y humano, pretende reflejar el impacto físico y emocional de la enfermedad, poniendo rostro y voz a quienes conviven con ella.
“No somos una excepción”, ha recalcado la presidenta de ASOTRAME, Cristina Piñeiro, al describir el “impacto clínico, funcional y emocional” de esta patología, que “requiere atención rigurosa y continuada”. La EICR “genera consecuencias duraderas que condicionan la vida cotidiana y el bienestar”, lamenta.
En la parte final del acto han intervenido tres pacientes con EICR. Una de ellas, Elordi García, ha pedido que “deje de considerarse una complicación y pase a ser una enfermedad”, convencida de que ello permitiría “a más investigación” y favorecería el citado “abordaje multidisciplinar” en una dolencia “muy invisible y muy incomprendida”.
“Me ha cambiado la vida por completo, de ser autónoma a ser totalmente dependiente”, ha relatado Sara Arias, que, en línea con el resto de testimonios, ha reclamado “que se haga un abordaje multidisciplinar”. “Mi día a día está absolutamente condicionado”, ha añadido, por su parte, Yaiza Cumelles, quien ha cerrado su intervención subrayando la importancia de que la EICR sea reconocida plenamente como enfermedad.