La directora de la asociación Esclerosis Múltiple España, Beatriz Martínez, ha reclamado este jueves que la esclerosis múltiple reciba una atención equitativa y basada en equipos multidisciplinares en todas las comunidades autónomas. Se trata de una patología neurodegenerativa, sin cura, que en España padecen más de 58.000 personas y que constituye una de las principales causas de discapacidad no traumática en población joven.
Durante una jornada organizada por el Ministerio de Sanidad con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, Martínez ha subrayado “la necesidad de un diagnóstico precoz y preciso para un abordaje integral y multidisciplinar de la esclerosis múltiple”.
La responsable ha explicado que la entidad ha colaborado este año con el Observatorio de la Universidad de Murcia en un estudio sobre la valoración de la discapacidad en España, a raíz del cambio normativo derivado de la aplicación del RD 888/2022. En este trabajo se han puesto de manifiesto “demoras, desigualdad y falta de medios”.
Por otro lado, la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer Marcet, ha señalado que la evaluación de la discapacidad asociada a esta enfermedad se encuentra inmersa en un “proceso de profunda transformación”, y ha remarcado que se vive un “momento clave” para la defensa de los derechos de las personas afectadas.
Según los datos de la investigación europea 'Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS)', hasta un 35 por ciento de los pacientes en España no accede a ningún tipo de tratamiento rehabilitador, y dos de cada cinco declaran no estar satisfechos con el abordaje de sus síntomas.
El informe también revela que transcurren de media tres años desde la aparición de las primeras manifestaciones clínicas hasta que se confirma el diagnóstico, con grandes diferencias entre territorios. Aunque el 87 por ciento de los afectados ha recibido tratamientos modificadores de la enfermedad, su inicio se demora casi dos años.
Los resultados reflejan un “notable impacto” en la calidad de vida y en la situación laboral: un tercio de las personas con esclerosis múltiple no puede trabajar a causa de la enfermedad y, entre quienes mantienen su empleo, se reporta una mayor presencia de síntomas.
Asimismo, únicamente un 11 por ciento de los pacientes cuenta con una persona cuidadora, pese a que el 13 por ciento la necesitaría. En la mayoría de los casos, esta atención recae en el entorno familiar.
Ante este escenario, se propone reforzar la cohesión territorial para asegurar un procedimiento homogéneo de valoración en todas las comunidades autónomas y poner en marcha un Observatorio Estatal. También se plantea mejorar la formación específica de los equipos encargados de evaluar la discapacidad, modernizar y facilitar el acceso a los sistemas digitales, y diseñar protocolos adaptados a enfermedades tan heterogéneas como la esclerosis múltiple.