QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de su movimiento asociativo, ha canalizado una inversión de 7,3 millones de euros hacia la investigación biomédica entre los años 2021 y 2023, según un reciente informe que analiza la contribución de 139 entidades de pacientes.
El análisis detalla un aumento del 27% en la inversión durante el periodo estudiado. Concretamente, se destinaron 2.158.908 euros en 2021, 2.403.647 euros en 2022 y 2.747.739 euros en 2023. La inversión anual creció un 11,3% entre 2021 y 2022, y un 14,3% entre 2022 y 2023.
Esta financiación ha permitido llevar a cabo 643 proyectos de investigación, observándose un crecimiento del 25,8% en el número de proyectos respaldados por las entidades de FEDER, desde 190 en 2021 hasta 239 en 2023. Este incremento fue progresivo, registrándose un 12,6% de crecimiento de 2021 a 2022, y un 11,7% de 2022 a 2023.
El documento también señala que el 62,6% de las entidades financiaron proyectos en centros de investigación nacionales o liderados por investigadores principales españoles. Un 33,8% apoyaron iniciativas tanto nacionales como internacionales, y sólo un 3,6% se dedicó exclusivamente a proyectos fuera de España.
El informe resalta que España es un líder global en la investigación de enfermedades raras, con 1.052 ensayos clínicos desarrollados en los últimos cinco años. «Para las más de tres millones de personas que viven con una enfermedad rara en España, la investigación no es una opción: es la única esperanza», enfatiza el documento. Subraya además la importancia de la financiación de la ciencia por parte de las familias, el apoyo a jóvenes investigadores y la creación de redes internacionales.
Respecto a las mejoras necesarias en investigación biomédica, las entidades participantes destacaron la importancia de aumentar la inversión tanto pública como privada, mejorar la comunicación entre los actores involucrados y fomentar la transparencia en la gestión de proyectos. Asimismo, se señaló la necesidad de apoyo a los equipos de investigación y la simplificación de procesos burocráticos.
Para concluir, el informe valora el esfuerzo del movimiento asociativo en promover la investigación y hace un llamado a la acción colectiva para desarrollar un ecosistema de investigación más equitativo y centrado en las personas.
