La Fundación EPIC ha puesto de manifiesto que en España persisten importantes desigualdades en la atención a las cardiopatías congénitas, una realidad que se mantiene en la actualidad a pesar de los notables avances logrados en la supervivencia de estos pacientes.
Coincidiendo con la conmemoración, este sábado 14 de febrero, del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, la entidad reclama una mayor concienciación social y un refuerzo de la asistencia especializada para quienes padecen estas patologías, consideradas entre las malformaciones congénitas más habituales y con repercusiones que se extienden a lo largo de toda la vida.
“Hoy, podemos decir que la mayoría de los niños con cardiopatías congénitas llegan a la edad adulta, pero esto no significa que la enfermedad desaparezca”, ha señalado el presidente de la Fundación EPIC, Armando Pérez de Prado, quien ha recordado que estas enfermedades no se curan y que, en consecuencia, requieren “seguimiento médico especializado” de por vida.
La organización detalla que, en España, la incidencia se sitúa entre ocho y 10 casos por cada 1.000 recién nacidos vivos, lo que equivale a unos 5.000 diagnósticos nuevos anuales. Gracias a los progresos en el diagnóstico temprano, la cirugía cardiaca y el intervencionismo estructural, entre el 85 y el 90 por ciento de los niños afectados sobreviven. Sin embargo, se calcula que más de 120.000 adultos que viven con estas cardiopatías necesitarán control especializado durante toda su existencia.
Avances médicos y desigual acceso a la atención
La Fundación EPIC subraya que los informes más recientes evidencian un incremento de procedimientos intervencionistas de alta eficacia, como el cierre de defectos del septo auricular y del conducto arterioso persistente, asociados a bajas tasas de complicaciones. Aun así, advierte de que este progreso científico contrasta con las diferencias territoriales en el acceso a la atención especializada.
El abordaje adecuado de las cardiopatías congénitas, en especial las de complejidad moderada y alta, exige centros con amplia experiencia, equipos multidisciplinares y un elevado volumen de actividad. Según lamenta la fundación, estos recursos no están presentes de forma equitativa en todo el territorio español, lo que se traduce en derivaciones tardías, largos desplazamientos para las familias y desigualdades en el acceso a técnicas avanzadas.
Otro de los retos señalados por la entidad es la transición del paciente pediátrico al sistema sanitario de adultos. “La transición mal planificada supone una pérdida de oportunidades de prevención y control”, ha advertido Pérez de Prado, que reclama “circuitos asistenciales claros que acompañen al paciente”.
“Convivir con una cardiopatía congénita es una carrera de fondo”, ha remarcado el presidente de la fundación. “Nuestro reto, como sociedad, es garantizar que nadie la recorra solo y que la atención sea continua, especializada y humana en todas las etapas de la vida”, ha concluido.