La vicepresidenta ejecutiva de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA), Maite Solas, ha afirmado este jueves que 2025 ha sido un año “decisivo” para el reconocimiento del derecho a la asistencia por esclerosis lateral amiotrófica (ELA), tras la dotación por parte del Gobierno de 500 millones de euros para la ley ELA.
Solas, investigadora y madre de una persona con ELA, ha subrayado que en este ejercicio “se ha reconocido la asistencia de la enfermedad como un derecho, de carácter público y para todos”, resaltando las prestaciones económicas y sociales incluidas en la Ley ELA, así como la disponibilidad de material ortoprotésico (sillas, bastones, férulas y lectores oculares).
Asimismo, ha puesto en valor el impulso que FUNDELA ha dado a la investigación de la enfermedad mediante la concesión de ayudas económicas por un importe total de 232.000 euros para distintos proyectos, en el marco de las convocatorias de Proyectos de Investigación “Por un mundo sin ELA”.
La fundación ha financiado total o parcialmente hasta 95 proyectos y ha respaldado el Proyecto MinE, desarrollado en 23 países, en el que se estudia el genoma de 15.000 pacientes con ELA y se llevan a cabo 7.500 controles, con la finalidad de identificar posibles causas de la patología.
Además, ha remarcado su “apoyo clave” a la realización de ensayos clínicos y a la financiación del Proyecto de Recogida de muestras de ADN Genómico de Pacientes con ELA, entre otras iniciativas de investigación.
A lo largo del año, FUNDELA ha reeditado la campaña “CubohELAdo/Mójate y dona a FUNDELA!”, que recupera el reto del cubo de hielo para “mojarse” y respaldar la captación de fondos dirigidos a la investigación de la ELA.
Entre las actividades impulsadas por la entidad figura también su comida solidaria anual, orientada a recaudar recursos para la investigación y a favorecer el encuentro con voluntarios y personas vinculadas a la Fundación.
Pese a estos logros, FUNDELA ha puesto de manifiesto las “debilidades y asignaturas pendientes” en el abordaje de la enfermedad y ha insistido en la urgencia de incrementar la inversión en investigación, en un contexto de caída de las donaciones y ausencia de presupuestos específicos para la investigación en ELA.