El director médico del Hospital Los Madroños de Brunete (Madrid), Fernando Prados, ha subrayado la necesidad de “buscar financiación exclusiva” para el abordaje de las enfermedades raras, insistiendo en que resulta “importante” que se convierta en una “prioridad” y en la conveniencia de “aumentar la 'n'” o muestra de pacientes, “diagnosticando a más”.
“El reto real es un fondo específico para esto”, ha afirmado Prados durante la jornada “Lo que el mundo debería saber”, celebrada este miércoles en Madrid y organizada por la asociación Poco Frecuentes y Sabadell Profesional.
En el contexto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este sábado 28 de febrero, y durante la presentación de la campaña homónima a este encuentro, el exviceconsejero de Asistencia Sanitaria y Salud Pública de la Comunidad de Madrid ha remarcado que, “si se incrementa la 'n', se le da mayor importancia” a estos pacientes.
En paralelo, el director gerente del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid, César Gómez, ha defendido que “la sociedad, y políticamente, tiene que posicionarse y tener fondos específicos para este tipo de pacientes”, reclamando que estas dotaciones “vayan en los Presupuestos Generales del Estado y en los presupuestos de las comunidades autónomas”.
“Por desgracia, los grandes hospitales y el mundo sanitario es un mundo de números y grandes volúmenes”, ha añadido Gómez, quien ha apuntado que “pasa lo mismo con la industria”, que “entiende que tiene un retorno con un horizonte corto”, lo que “genera que la investigación por medios privados no sea del nivel de otro tipo de enfermedades”.
Falta de tiempo y recursos, pero avances desde la base
En la misma línea, la farmacéutica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, Ana Herranz, ha reconocido que, “a veces”, faltan “presupuestos específicos y tiempo”. Aun así, al igual que Gómez y Prados, ha resaltado que “se ha avanzado mucho” gracias a “esfuerzos” realizados “desde 'abajo', que es “lo que hace que arriba cambie”.
“No se están haciendo mal las cosas”, ha valorado Prados, recordando que estos progresos se han dado “en muy poco tiempo”. A su juicio, “el reto está en diagnosticar cuanto antes, porque eso va a generar mejor pronóstico”. Además, ha instado a “avanzar en innovación, en estudios que permitan conocer mejor las enfermedades para poder tratarlas mejor”.
Tras remarcar la importancia de disponer de un registro de pacientes, ha incidido también en la necesidad de garantizar la “equidad”. Por su parte, Gómez ha admitido que “se tiene que avanzar mucho más”, aunque ha señalado que “el desarrollo de técnicas diagnosticas ha hecho que afloren” más patologías poco frecuentes y que “va a haber más” que “ya existen”.
Agilizar trámites y reforzar la investigación
“No puede ser que, para tratar a un paciente, se dilate en el tiempo” cuando procede de otra comunidad y se topa “con un mar de burocracia”, ha denunciado el responsable del Hospital Universitario Clínico San Carlos, subrayando la relevancia de “que los procesos se agilicen con este tipo de pacientes”.
Al mismo tiempo, Herranz ha destacado la necesidad de impulsar la investigación y de que “todos los ensayos cubran las necesidades”. “Vamos teniendo consultas de transición”, ha indicado, animando también a “concienciar a los profesionales” sobre las enfermedades poco frecuentes y a lograr que los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) “sean más accesibles”.
Testimonios de pacientes y carencias en la atención
El encuentro ha reservado un papel central a las personas con enfermedades raras, que han compartido su día a día: Ana Dorinda, con síndrome de dolor regional complejo; Noelia Áspera, con hipertensión intracraneal idiopática; Blanca Ortiz, con síndrome de cirugía de espalda fallida; y Amelia Martínez, madre de un menor con síndrome de Dravet.
“Es imprescindible mejorar el cribado neonatal y que sea igual a nivel nacional”, ha reclamado Dorinda. A su vez, Áspera ha puesto el foco en que “faltan recursos en Fisioterapia y terapia ocupacional”. “El dolor crónico es una enfermedad en sí misma, no es un síntoma”, ha señalado Ortiz, mientras que Martínez ha recordado que esta realidad “puede tocarle a cualquiera”.
Campaña de visibilización y torneo de golf solidario
Respecto a la campaña presentada, orientada a visibilizar la situación de las enfermedades poco frecuentes y a crear un espacio de diálogo de alto nivel entre pacientes, profesionales sanitarios y responsables públicos, el director asociado de Poco Frecuentes, Jesús Ignacio Meco, ha explicado que este tipo de iniciativas son imprescindibles, aunque “las cosas van mejorando”.
La iniciativa recorrerá durante todo el año distintas ciudades españolas e incluirá un torneo solidario de golf con dos citas ya fijadas: el 4 de julio en Alicante y el 12 de septiembre en Motril (Granada), según han detallado Meco y Pepe Parejo, exentrenador de fútbol de, entre otros clubes, el Granada.
En la organización han colaborado la farmacéutica UCB, representada por su Patient Experience Manager, Raquel Contreras, y la compañía alimentaria Danone Nutricia, con su director de Relaciones Institucionales, Javier Montalbán. “El compromiso con las enfermedades poco frecuentes nos hace empujar en el proceso socio-asistencial”, ha expresado Contreras, mientras que Montalbán ha defendido que es necesario buscar cómo, “entre todos”, se dan “soluciones” a estas personas.
“El paciente es la referencia central del sistema”, ha concluido la directora de Sabadell Profesional, Rosario Fernández, quien ha resaltado la “valentía” y “resiliencia” de “las personas con enfermedades poco frecuentes”. “Sabadell cree firmemente en el valor de las asociaciones como Poco Frecuentes y en el impacto transformador de su acción”, ha añadido sobre esta campaña, de la que se elaborará un documento con las reivindicaciones recogidas.