QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
Un 82 por ciento de la población en España admite tener un conocimiento limitado o inexistente acerca de los linfomas, un cáncer del sistema linfático que representa hasta el 71 por ciento de todas las neoplasias hematológicas en el país. Este dato se desprende de un estudio sobre la percepción de esta enfermedad llevado a cabo por IPSOS, con el apoyo de Lilly y en colaboración con la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL).
Más de la mitad de los ciudadanos españoles (55 por ciento) tampoco están al tanto de la existencia de linfomas raros, considerados como enfermedad rara debido a su gran diversidad y los más de 30 subtipos existentes. Por esta razón, Lilly y AEAL han iniciado una campaña para aumentar la conciencia y visibilidad de estos casos, proporcionando una plataforma para que los pacientes expresen sus necesidades y tengan acceso a recursos informativos.
‘Aún existe una gran falta de información y concienciación sobre los linfomas. A pesar de que cada año se diagnostican miles de casos en España, en muchos ámbitos no hay un abordaje público de esta enfermedad, lo que contribuye al desconocimiento general’, ha afirmado el jefe de servicio de Hematología y Hemoterapia en el Hospital Universitario Gregorio Marañón, el doctor Ramón García Sanz, durante la presentación de la iniciativa, que recorrerá varios hospitales españoles.
Tras ello, ha subrayado que cualquier campaña divulgativa es de ‘gran importancia’ tanto para visibilizar la enfermedad como para ofrecer a los pacientes y su entorno información y apoyo, y mostrar que es posible convivir con la enfermedad e incluso alcanzar una buena calidad de vida.
Aunque los linfomas de células B son comunes, existen subtipos raros como el linfoma de células del manto, con una incidencia de uno o dos casos por cada 100,000 personas. Este subtipo es desconocido para el 92 por ciento de la población. Solo un 36 por ciento de los encuestados sabe identificar los síntomas de los linfomas, siendo el aumento del tamaño de los ganglios linfáticos el más reconocido (74 por ciento), seguido de la pérdida de peso inexplicable (58 por ciento), la fatiga y pérdida de apetito (58 por ciento) y la fiebre recurrente (43 por ciento).
AVANCES EN EL TRATAMIENTO
El doctor García Sanz ha destacado los numerosos avances recientes en el tratamiento de los linfomas, que han logrado tasas de curación superiores al 90 por ciento en algunos casos, aunque reconoce que hay subtipos que, aunque no curables, pueden controlarse durante ‘mucho tiempo’.
Estos progresos también permiten a los médicos prever posibles recaídas de la enfermedad, para las que hoy existen múltiples opciones terapéuticas. La coordinadora de la Unidad de Terapias Avanzadas del Servicio de Hematología del Gregorio Marañón, la doctora Mariana Bastos-Oreiro, ha subrayado que esta ‘revolución’ a nivel de terapias ha cambiado ‘completamente’ la seguridad de los pacientes, ofreciendo numerosas opciones a subtipos que antes no tenían tratamiento. ‘A nivel global podemos decir que ha sido brutal la mejoría en términos de supervivencia. En algunos subtipos se ha duplicado la supervivencia, o incluso pacientes que no tenían ninguna opción ahora incluso pueden curarse en algunos de los subtipos de linfoma’, ha añadido.
La presidenta de AEAL, Begoña Barragán, ha coincidido en que los últimos años han visto aparecer una gran cantidad de tratamientos, lo que proporciona más esperanza a los pacientes si se acompañan de campañas de visibilización como la presentada esta jornada, pues ayuda a aclarar dudas y despejar miedos. ‘Yo creo que campañas como esta ayudan a los pacientes y también a la sociedad a que si en un momento dado te cruzas con un linfoma en tu vida, no te suene tan raro y veas que esto es una enfermedad que tiene tratamiento, que existen muchas posibilidades y que me puede permitir salir adelante’, ha declarado Barragán.
