La biofarmacéutica GSK ha puesto en marcha, con motivo del Día Mundial del Lupus que se conmemora el 10 de mayo, el proyecto “Lupus de cerca” junto a la Federación Española de Lupus (FELUPUS). Esta iniciativa se ha consolidado como una herramienta de referencia con la que se ha ofrecido formación a alrededor de un centenar de personas con lupus en distintos puntos de España.
Las sesiones se han organizado en dos grandes bloques. En el primero se han tratado contenidos teóricos, como los conceptos básicos sobre el lupus eritematoso sistémico y la nefritis lúpica (una afectación renal derivada de la enfermedad), el papel del paciente activo en la consulta, el uso de resultados reportados por los pacientes para incorporar su voz en la toma de decisiones clínicas, el impacto emocional de la patología y la importancia del autocuidado fuera del entorno sanitario.
El segundo bloque se ha centrado en dinámicas prácticas mediante “role plays”, que permiten trasladar a situaciones reales los conocimientos adquiridos y reforzar “su papel como pacientes activos”.
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad crónica, inflamatoria y de origen autoinmune, en la que el sistema inmunitario ataca por error distintos órganos y tejidos. Aunque su causa exacta se desconoce, se considera que intervienen múltiples factores. En España se calcula que afecta a unas 96.000 personas y, a escala global, a alrededor de cinco millones de habitantes.
Los síntomas abarcan desde fatiga intensa hasta dolor articular y muscular, además de erupciones cutáneas y otras manifestaciones. Estas señales no son constantes, ya que pueden aparecer y remitir a lo largo de la evolución de la enfermedad.
Por ello, conocer en profundidad esta patología se considera “esencial” para mejorar su abordaje, favorecer que los pacientes sientan un mayor control sobre su situación clínica y puedan “desarrollar una vida completamente normal”.
El programa arrancó en 2024 con una fase piloto en la que participaron seis pacientes de distintas comunidades autónomas. Este grupo recibió formación de un equipo multidisciplinar compuesto por especialistas en Reumatología, Medicina Interna, Psicología y Enfermería. Tras varias sesiones virtuales y presenciales, se evaluó a los participantes para determinar su capacitación como pacientes expertos.
Los resultados de esta evaluación, presentados en el Congreso Europeo de Reumatología de 2025, evidenciaron “un aumento significativo” de la confianza de los pacientes a la hora de relacionarse con los profesionales sanitarios, así como de su capacidad para liderar una formación en cascada dirigida a otras personas con el mismo diagnóstico.
El análisis también reflejó una mejora notable en el conocimiento de la enfermedad y en la autogestión, pasando de un nivel intermedio inicial (61 por ciento) en la entrevista de partida a un desempeño considerado notable (84 por ciento) tras completar la formación.
Expansión del conocimiento entre pacientes
A la luz de estos buenos resultados, se puso en marcha la segunda fase de “Lupus de cerca”, centrada en extender el conocimiento entre la comunidad de pacientes. En esta etapa, los propios pacientes expertos han conducido ya seis encuentros presenciales en Madrid, Galicia, Cataluña, Andalucía y País Vasco, además de una reunión con representantes de asociaciones regionales integradas en FELUPUS. Esta ampliación de la fase inicial ha permitido llegar ya a unas cien personas con lupus en todo el país.
Entre las actividades mejor valoradas destacan las dinámicas sobre aceptación y gestión del diagnóstico, así como aquellas orientadas a afrontar la falta de comprensión en el entorno familiar, social y laboral, tal y como ha señalado Àurea Jiménez, paciente que ha participado en esta formación en cascada y que considera el proyecto una oportunidad relevante.
“Me ha posibilitado un mayor acercamiento entre iguales y una comunicación más abierta, porque somos personas que compartimos los mismos síntomas, obstáculos y temores. Agradezco la posibilidad que me ha brindado este proyecto, desde un punto de vista personal y como paciente, de poder tejer redes de comprensión y empatía con otros pacientes”, ha apuntado Jiménez.
La presidenta de la Federación Española de Lupus, Silvia Pérez Ortega, subraya que disponer de una formación en cascada conducida por pacientes supone “un valor añadido, porque incorpora la humanidad de quien comparte vivencias”.
“El lupus es, aún hoy en día, una enfermedad en la que falta mucho por trabajar desde el punto de vista del abordaje, empatía y comunicación sanitaria, así que este proyecto formativo nos da la posibilidad de interiorizar, comprender e interpretar lo que le ocurre a nuestro organismo”, ha declarado.
Por su parte, el especialista del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario del Mar, Tarek Salman Monte, recuerda que la evidencia científica y la literatura disponible demuestran que el conocimiento de la enfermedad “mejora la adherencia a los tratamientos y el pronóstico de esta”, por lo que considera imprescindible informar y formar a los pacientes para lograr mejores resultados. “La toma de decisiones conjuntas e implicar al paciente en la consulta también es fundamental”, ha añadido.
Finalmente, la directora médica de GSK España, Leticia de Luján, ha destacado que “acompañar a las personas con lupus implica no solo comprender sus necesidades, sino también ofrecerles herramientas para que conozcan mejor su enfermedad y puedan participar de forma activa en el manejo de su enfermedad”.
“En GSK tenemos el compromiso de seguir contribuyendo a mejorar la vida de las personas y nos sentimos orgullosos de poder contribuir con este proyecto de diálogo compartido entre pacientes y profesionales sanitarios, para seguir avanzando juntos en un mejor abordaje de la enfermedad”, ha concluido.
Tras la capacitación inicial de estas cien personas, el objetivo del programa es continuar extendiendo estas formaciones a través de las asociaciones de pacientes con lupus de toda España, acercando el conocimiento y las herramientas disponibles para mejorar el día a día de quienes conviven con esta enfermedad autoinmune crónica.