El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ha celebrado este martes una audiencia con la reina Letizia en el Palacio de la Zarzuela, centrada en analizar los desafíos de la equidad en el diagnóstico y en el acceso a la atención sociosanitaria.
Durante el encuentro, los representantes del Observatorio insistieron en la importancia de reforzar el marco normativo sobre enfermedades raras en España para asegurar la igualdad de oportunidades en la detección precoz y en la llegada a los tratamientos disponibles.
Entre las cuestiones prioritarias planteadas se encuentran la revisión y actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, el fortalecimiento de los programas de cribado neonatal, la inclusión de nuevas herramientas diagnósticas en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud y el impulso a la I+D de nuevas terapias. También reclamaron medidas estructurales que permitan disminuir las diferencias entre territorios y acelerar el acceso a los medicamentos huérfanos, apoyándose en instrumentos como un registro único de pacientes.
“Para el Observatorio es un honor que SM la reina doña Letizia nos reciba para conocer de primera mano las necesidades de las personas con enfermedades raras y el trabajo que desarrollamos para mejorar su abordaje desde el ámbito legislativo. Solo a través del diálogo institucional y del compromiso político será posible avanzar hacia soluciones que garanticen la equidad en el acceso al diagnóstico y a los tratamientos”, han señalado los miembros del Observatorio.
En el transcurso de la audiencia, el Observatorio solicitó el respaldo de la reina para avanzar en estos objetivos y le hizo entrega de la Memoria de Actividades y del Decálogo de Propuestas, documentos que resumen sus cinco años de labor y las recomendaciones clave en este ámbito.
Asimismo, los integrantes del Observatorio expusieron a la reina los principales logros alcanzados desde su puesta en marcha en 2020 y las líneas de trabajo que han orientado su actividad. Entre ellos, subrayaron su función como herramienta de apoyo a los legisladores, su papel asesor del Ministerio de Sanidad en el desarrollo de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y su contribución al impulso de iniciativas parlamentarias basadas en sus informes y conclusiones.
Por otro lado, el Observatorio recuerda que las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y sus allegados continúan afrontando un recorrido marcado por la “incertidumbre y soledad”. “Reclamamos una financiación suficiente, estable y específica que garantice los recursos sanitarios y el acceso equitativo en todo el país. No puede depender del código postal; hablamos de justicia social y de igualdad”, señala el Observatorio.
Finalmente, incide en que en España alrededor de tres millones de personas viven con una enfermedad rara, una situación que va más allá del ámbito estrictamente sanitario y condiciona todas las esferas de su día a día: “Desde el entorno familiar y laboral hasta su integración social, con una carga emocional, económica y asistencial que recae en gran medida sobre los pacientes y sus cuidadores”.