El presidente de la Sociedad Española Multidisciplinar del Dolor (SEMDOR), el doctor Luis Miguel Torres, ha subrayado que el dolor es un síntoma muy frecuente y, sin embargo, a menudo pasado por alto, lo que puede favorecer demoras en el diagnóstico y la cronificación de las enfermedades raras. Por ello, reclama para este síntoma “el mismo rigor que otros parámetros clínicos”.
“Muchas enfermedades raras cursan con dolor relevante, pero este síntoma no siempre se evalúa ni se trata” en este sentido, ha destacado Torres, quien considera que “debe considerarse una señal clínica prioritaria, medirse de forma sistemática y abordarse de manera específica desde el primer contacto con el sistema sanitario”.
Coincidiendo con la celebración este sábado, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la sociedad científica insiste en la necesidad de dar visibilidad a este componente clínico. Todo ello en un país donde se calcula que cerca de tres millones de personas viven con algún tipo de patología poco frecuente.
El dolor, ya sea neuropático, musculoesquelético, visceral o mixto, suele integrarse en el cuadro clínico de estas patologías, bien como síntoma inicial, como manifestación a lo largo de la evolución o como complicación añadida. No obstante, con demasiada frecuencia se considera un aspecto secundario o inevitable, sin una valoración reglada ni un plan de tratamiento específico.
Deterioro de la calidad de vida y retrasos en el diagnóstico
Según la SEMDOR, esta situación tiene un efecto doble: por un lado, empeora de forma notable la calidad de vida de los afectados y, por otro, puede contribuir a que el diagnóstico se retrase, sobre todo cuando los síntomas se confunden con dolencias frecuentes o se minimizan en las fases iniciales. En Europa, este retraso ronda los cinco años de media, de acuerdo con los datos de Rare Barometer/EURORDIS, mientras que en España la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) sitúa el tiempo medio por encima de los cuatro años.
La entidad advierte, además, de que el dolor tiende a progresar si no se trata adecuadamente, altera el descanso nocturno, reduce la movilidad y repercute en el estado emocional de la persona y en la dinámica familiar. Ante este escenario, la SEMDOR plantea la puesta en marcha de una ‘Ruta del Dolor Raro’, es decir, un circuito asistencial específico que impida que el dolor quede desatendido mientras se estudia la enfermedad de base.
Esta propuesta pasa por reconocer el dolor como un signo vital más, de modo que se pregunte por él, se mida y se clasifique de forma sistemática, además de reforzar la coordinación entre los distintos niveles asistenciales. La sociedad aboga igualmente por terapias combinadas, con un enfoque multimodal, y por garantizar la equidad territorial, ya que hoy en día existen diferencias en el acceso a recursos y tratamientos.
“En muchas enfermedades raras, no podemos ofrecer curaciones rápidas, pero sí podemos garantizar una evaluación adecuada del dolor, un plan terapéutico individualizado y un seguimiento estructurado”, ha puesto de manifiesto Torres, quien ha concluido afirmando que “eso forma parte de la buena práctica clínica y de la equidad asistencial”.