La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y la asociación Unión Behçet han suscrito un acuerdo de colaboración con el objetivo de reforzar el conocimiento, la visibilidad y la calidad de la atención sanitaria dirigida a las personas que viven con esta enfermedad rara.
Se trata de una patología inflamatoria crónica que provoca inflamación de los vasos sanguíneos y que puede comprometer distintos órganos y sistemas del cuerpo. Entre sus manifestaciones se incluyen lesiones mucocutáneas y afectación ocular, articular, neurológica o vascular. En España, se calcula que entre 5 y 10 personas por cada 100.000 habitantes padecen esta enfermedad, que suele aparecer entre los 20 y los 40 años. Su curso clínico es cambiante, alternando fases de remisión con brotes inflamatorios que “pueden afectar a diferentes órganos”.
Al no disponer de cura, el abordaje terapéutico se orienta a aliviar el dolor y controlar la inflamación durante los brotes. Para ello se emplean corticoides tópicos, colirios y fármacos moduladores o inhibidores del sistema inmune. En los cuadros más severos, la enfermedad puede derivar en ceguera total, trombosis o alteraciones de la memoria.
Gracias a este convenio, ambas organizaciones ponen en marcha acciones de formación, información y sensibilización, dirigidas tanto a profesionales sanitarios como a la ciudadanía. Con estas actividades persiguen “favorecer el diagnóstico precoz y mejorar el abordaje clínico de la enfermedad de Behçet”.
La presidenta de SEMG, Pilar Rodríguez Ledo, ha remarcado que esta alianza consolida el compromiso de la Medicina de Familia con los pacientes que padecen patologías poco frecuentes.
“Desde la Atención Primaria tenemos un papel clave en la identificación temprana y en el acompañamiento de las personas que conviven con enfermedades complejas. Trabajar de la mano de las asociaciones de pacientes nos permite comprender mejor sus necesidades y avanzar hacia una atención más cercana, coordinada y centrada en las personas”, ha señalado.
El presidente de la asociación Unión Behçet, Pablo Hurtado de Mendoza, ha incidido en la relevancia de este trabajo conjunto para “mejorar la visibilidad de la enfermedad y aumentar el conocimiento entre los profesionales sanitarios”.
“La enfermedad de Behçet puede tardar años en diagnosticarse. Colaborar con los médicos de familia para identificar antes los signos de alerta es clave para acortar ese camino y mejorar la calidad de vida de los pacientes”, ha afirmado.
Compromiso con una atención sanitaria más integral
La colaboración entre SEMG y Unión Behçet profundiza en su apuesta por ampliar el conocimiento de la enfermedad, reforzar el acompañamiento a los pacientes y promover proyectos que contribuyan a una atención sanitaria más integral. Con ello, se marcan como meta disminuir los retrasos en el diagnóstico, mejorar el apoyo continuado a los afectados y consolidar un modelo asistencial centrado en las personas y en sus necesidades durante todo el proceso.
De esta manera, ambas entidades renuevan su compromiso con la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con esta patología y con “el impulso de iniciativas que permitan seguir avanzando en su conocimiento, visibilidad y atención en el sistema sanitario”.