El Consejo de Ministros ha dado su visto bueno, a propuesta del Ministerio de Sanidad, al Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, “un marco jurídico que reconocerá su papel, sus derechos y sus responsabilidades”, configurándolas como agentes clave en la protección de los derechos e intereses de pacientes, familiares y personas cuidadoras, y otorgándoles la condición de interlocutores ante la Administración General del Estado en el ámbito del Sistema Nacional de Salud (SNS).
Hasta la fecha, estas entidades carecían de un encaje legal específico para su participación institucional. Tal y como ha explicado la ministra de Sanidad, Mónica García, en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, “esta ley nace de la convicción de que el sistema sanitario no puede tomar decisiones al margen de aquellos que tienen la asistencia directa, que son nuestros pacientes”.
Hasta ahora, su actividad se regía por la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación, sin una regulación diferenciada que reflejara su peso real en el entorno sanitario.
“La voz de los pacientes nos parece fundamental”, ha subrayado García, remarcando que no solo deben ser “escuchados”, sino incorporados de forma efectiva a la toma de decisiones del SNS, puesto que son “los sufren a diario y los que conocen también cuáles son las mejoras que se pueden incorporar”. Así, se prevé su participación en estrategias nacionales, en los planes de evaluación de tecnologías sanitarias y en la investigación clínica, siempre bajo “garantías de transparencia y de autonomía”.
En la elaboración del anteproyecto han intervenido, hasta el momento, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el Foro Español de Pacientes, la Alianza General de Pacientes, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Federación Española de Diabetes y la Confederación Salud Mental España, cuyas aportaciones se han tenido en cuenta en el texto.
Sanidad promoverá, junto con las comunidades autónomas, el despliegue reglamentario de los instrumentos previstos, entre ellos la Mesa para la Participación de los Pacientes y el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes, con el objetivo de garantizar su puesta en marcha real y operativa en todo el territorio.
En palabras de García, “esta ley fortalece la democracia de nuestro Sistema Nacional de Salud, pasa de la escucha informal a la participación reconocida de las organizaciones de pacientes”, abriendo cauces de participación también a entidades de menor tamaño, como las asociaciones de personas con enfermedades raras.
Derechos, Mesa de Participación y atención a las enfermedades raras
El nuevo texto reconoce a estas organizaciones el derecho a acceder a información pública relevante, a intervenir en la elaboración de políticas sanitarias y en las estrategias y planes del Sistema Nacional de Salud, así como a optar a financiación pública bajo criterios claros y verificables, y a recibir formación continua que refuerce su capacidad institucional. Al mismo tiempo, establece que deberán regirse por principios de transparencia, prevención de conflictos de interés y rendición de cuentas.
La norma desarrolla la Mesa para la Participación de los Pacientes como un foro estable de diálogo con la Administración General del Estado, y el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes, ambos con su correspondiente desarrollo reglamentario. “Ambas herramientas serán clave para fortalecer la interlocución institucional de la Administración General del Estado (AGE) con estas organizaciones. Además, se incluyen medidas de fomento como el impulso a la formación para facilitar el acceso a convocatorias públicas de ayudas y la promoción de su papel en la equidad en salud.
El anteproyecto incorpora además una previsión específica para las entidades que representan a personas con enfermedades raras. Dadas sus particularidades, el Ministerio de Sanidad se compromete a fijar requisitos adaptados y proporcionales para su inclusión plena en la ley en un plazo máximo de tres meses desde su entrada en vigor.