La ministra de Sanidad, Mónica García, ha explicado que la compañía farmacéutica Krystal Biotech todavía no ha registrado ante la Administración la petición de financiación pública de 'Vyjuvek', la terapia génica dirigida a la epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa.
“La empresa, con la que nos hemos reunido en varias ocasiones, todavía no nos ha presentado la solicitud. Hemos hablado con ellos múltiples veces, así que no se trata de falta de interés por parte del Ministerio”, ha señalado García durante su comparecencia en la Comisión de Sanidad del Congreso.
La responsable de Sanidad ha subrayado que, para que un fármaco pueda ser sufragado por el Sistema Nacional de Salud, es imprescindible que el laboratorio presente primero la solicitud formal, paso previo necesario para que se adopte una resolución sobre su financiación.
“Cuando nos llegue la oferta de la empresa para financiarlo (...) entiendo que será financiado, por supuesto, pero estamos hablando de enfermedades raras. En este país no hay ni un solo paciente con una enfermedad rara que se quede sin su tratamiento”, ha indicado.
En este contexto, García ha recordado que existen vías alternativas, como la figura de los medicamentos de uso especial, que permiten dar respuesta a determinados tratamientos aunque aún no estén incorporados a la financiación ordinaria del Sistema Nacional de Salud. “A través de estos medicamentos de uso especial, todo el país ofrece entre 30.000 y 40.000 tratamientos al año antes de su financiación”, ha detallado.
Debate en el Congreso sobre el acceso a la terapia
Durante la sesión de la Comisión de Sanidad, la diputada de Junts, Pilar Calvo, interpeló a la ministra sobre si el Ejecutivo tiene previsto incluir este medicamento en la cartera financiada: “Andalucía lo ha incorporado, pero evidentemente es necesario que ustedes lo financien para facilitar que llegue a todo el mundo”.
La parlamentaria recordó a García que los afectados por piel de mariposa sufren severas dificultades de cicatrización que terminan provocando pérdida de movilidad. “Lamentablemente el Estado español sigue a la cola en la incorporación de tratamientos innovadores aprobados ya por la Agencia Europea”, ha recriminado la diputada de Junts.
Andalucía garantiza el acceso al tratamiento
El pasado 12 de marzo, el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, comunicó que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) pondrá a disposición de los pacientes con piel de mariposa este tratamiento.
El anuncio llegó tras un encuentro de Moreno con Leo, un niño sevillano que padece esta patología rara, su madre y otras familias de la Asociación Debra.
El jefe del Ejecutivo andaluz destacó a Leo como un niño “muy valiente”, cuyo caso “se ha viralizado” gracias al “trabajo previo que ha realizado su madre durante mucho tiempo, así como los profesionales y la asociación” a la que pertenece. Además, señaló que, “gracias a esa movilización”, el SAS ha conseguido encontrar “de manera excepcional” una “fórmula” para adquirir un tratamiento “muy pionero”.