Un grupo de neurólogos, neuropediatras y representantes de asociaciones de pacientes ha reclamado impulsar una formación específica para los profesionales sanitarios implicados en el manejo de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED), con el fin de mejorar su capacidad de diagnóstico y optimizar el tratamiento de las personas afectadas.
Estas demandas se recogen en el informe “Análisis de situación de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo en España”, presentado este lunes en el Congreso de los Diputados. El documento cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Sociedad Española de Neurología (SEN) y el apoyo de UCB y Bioinnova.
Las encefalopatías epilépticas y del desarrollo engloban diversas enfermedades neurológicas complejas y poco frecuentes, que habitualmente comienzan en la infancia. Se caracterizan por crisis epilépticas asociadas a otros trastornos neurológicos y alteraciones cognitivas y conductuales, lo que incrementa la gravedad del cuadro y provoca un deterioro físico y mental muy relevante.
“Nuestro sistema sigue respondiendo de una forma fragmentada a situaciones que requieren continuidad, coordinación y visión a largo plazo”, ha aseverado la presidenta de la Federación Española de Epilepsia, Elvira Vacas, quien ha subrayado que las EED “representan uno de los mayores retos de la neurología actual” y suponen “una enorme carga para todas las familias”.
El jefe de sección de la Unidad de Epilepsia Refractaria del Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia), Vicente Villanueva, ha advertido del importante impacto social de estas patologías, que requieren un uso intensivo de recursos sanitarios y se asocian a una mayor mortalidad respecto a la población general. Además, ha señalado su elevado coste económico, que se sitúa en torno a 60.000 a 100.000 euros por paciente cada año.
Como uno de los expertos que han participado en la elaboración del informe, Villanueva ha expuesto varias líneas de mejora, destacando en primer término la necesidad de formar de manera específica a todos los profesionales implicados, y no solo a neuropediatras y neurólogos, que son los especialistas de referencia. Para ello, ha planteado incorporar las EED a los planes de estudio universitarios y potenciar reuniones científicas, congresos y plataformas 'online' que reúnan información actualizada y fácilmente accesible.
Asimismo, ha defendido el impulso de la coordinación multidisciplinar mediante equipos de trabajo que permitan ofrecer una atención integral y abordar el conjunto de problemas asociados a las EED, junto con la implantación de protocolos de diagnóstico precoz y circuitos claros de derivación a centros especializados.
En este punto, ha resaltado la conveniencia de lograr el reconocimiento oficial de la Neurología Pediátrica como área de capacitación específica. También ha solicitado la acreditación de centros de referencia (CSUR) dedicados a las encefalopatías epilépticas y del desarrollo.
Acceso equitativo a los tratamientos y apoyo a las familias
“Los tratamientos, afortunadamente, esta es una de las buenas noticias, están evolucionando mucho en los últimos años en las enfermedades raras y también en las encefalopatías epilépticas y del desarrollo y hemos de ser capaces de establecer un acceso a todos los pacientes con equidad y con igualdad”, ha continuado Vicente Villanueva.
En relación con este objetivo, ha explicado que el primer paso es identificar correctamente a los pacientes, para lo que resultan clave los registros específicos. Además, ha abogado por impulsar la participación en ensayos clínicos, mediante la creación de unidades especializadas en hospitales de referencia y la reducción de trabas burocráticas, de manera que los afectados puedan acceder antes a las nuevas terapias.
Junto a estas medidas, Villanueva ha recalcado la necesidad de reforzar el apoyo social con el fin de “aliviar” la carga emocional, económica y social que soportan las familias de personas con epilepsia. También ha considerado esencial organizar una transición estructurada desde las consultas de Pediatría a las de adultos. En este contexto, ha puesto en valor la labor de las asociaciones de pacientes y ha planteado que los profesionales sanitarios se impliquen más en este acompañamiento, algo para lo que sería útil reforzar la figura de la Enfermería de gestión de casos.
Tras la presentación del informe, tuvo lugar una mesa redonda con otros especialistas de distintos ámbitos sanitarios. En ella, el neuropediatra Juan José García Peñas, del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, insistió en la importancia de dotar de recursos adecuados a las unidades infantiles de enfalopatías epilépticas y del desarrollo.
Por su parte, el neurólogo y director del Programa de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional, Antonio Gil-Nagel, ha demandado dotar a los centros con recursos que permitan una experiencia más humana al paciente. “Hacen falta otro tipo de profesiones que a lo mejor son las que nos van a aligerar y tener la mente más abierta para poder dedicarla a los pacientes”, ha indicado.
En línea con la propuesta de reforzar la coordinación multidisciplinar recogida en el informe, el médico de Familia José Manuel Calleja, coordinador del Grupo de Trabajo de Neurología de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), ha resaltado la importancia de contar con una “buena interlocución” entre Atención Primaria (AP), neurología, neuropediatría y otras especialidades, así como disponer de una historia clínica compartida.
Además, Calleja ha recordado que los pacientes pediátricos precisan no solo intervenciones médicas, sino también una adecuada integración social, en la que el sistema educativo desempeña un papel fundamental, junto con los respiros familiares. “Yo suelo decirles a los cuidadores que esto es como cruzar el mar buceando. De vez en cuando tienes que salir un poquito a respirar para volver a bucear”, ha señalado.