La asociación “Poco Frecuentes” ha comunicado la puesta en marcha, junto con la entidad financiera Sabadell profesional, de la campaña “Lo que el mundo debería saber”, una iniciativa cuyo propósito central es colocar a las enfermedades raras en el foco del debate público y de la agenda institucional.
Coincidiendo con la conmemoración este sábado, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ambas organizaciones, con el respaldo de las compañías biofarmacéutica UCB y de nutrición clínica Nutricia Danone, pretenden intensificar la concienciación sobre estas patologías y tender puentes entre pacientes, profesionales de la salud y responsables políticos.
En este marco, se elaborará un informe que recogerá propuestas concretas para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente y de su entorno familiar. “El sistema sanitario solo funciona cuando se construye desde las necesidades reales de las personas”, ha señalado el portavoz de “Poco Frecuentes”, Jesús Ignacio Meco.
Desde la organización han detallado que los pacientes se enfrentan a un auténtico peregrinaje entre consultas, a una atención fragmentada y a dificultades para acceder en igualdad de condiciones a los recursos existentes. Por este motivo, han recalcado que el diagnóstico constituye un desafío histórico, ya que en multitud de casos se retrasa durante años por la baja prevalencia, la limitada sospecha clínica y la complejidad de los síntomas, que con frecuencia se confunden con enfermedades más habituales.
“Muchas familias nos dicen que, si tuvieran que elegir, preferirían un diagnóstico de cáncer antes que seguir viviendo sin nombre para lo que les pasa”, ha explicado la presidenta de la asociación Objetivo Diagnóstico, Carmen Sáez, quien ha precisado que, “cuando no hay diagnóstico, no hay plan, no hay pronóstico, no hay certezas”. “Esa falta de horizonte es devastadora”, lamenta.
Desgaste emocional y falta de coordinación
Meco ha añadido que, “a los síntomas propios de estas enfermedades, se suman el desgaste emocional debido a los interminables trámites burocráticos o a la falta de coordinación entre niveles asistenciales, la ansiedad ante un futuro imprevisible y la sensación de soledad que provoca convivir con patologías que aún son desconocidas para buena parte de la sociedad e, incluso, del propio sistema sanitario”.
En relación con la nueva campaña, desde “Poco Frecuentes” han avanzado que el proyecto, que recorrerá distintas ciudades y hospitales del país, incorporará intervenciones directas de pacientes y familiares en cada encuentro, así como la implicación de profesionales sanitarios e investigadores, y espacios de diálogo con representantes institucionales.
Entre las localidades incluidas en el recorrido figuran Madrid, Málaga, Valencia, Sevilla, Granada, Alicante y Valladolid. Además, se celebrarán dos ediciones del Torneo Solidario de golf Poco Frecuentes: la primera tendrá lugar el 4 de julio en Alicante y la segunda se disputará el 10 de septiembre en la localidad granadina de Motril.