QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
Este lunes, expertos junto a asociaciones de afectados por la enfermedad inflamatoria intestinal han introducido en el Congreso de los Diputados el informe RETAR, con el propósito de destacar esta afección y sensibilizar sobre su criticidad, con el objetivo de que se redefina y transforme el cuidado que reciben estos pacientes dentro del sistema de salud.
El Proyecto RETAR (…) tiene dos objetivos que nos inspiran y nos guían. El primero trata de elevar esta enfermedad como prioritaria, tratando de concienciar sobre su gravedad, sobre su matiz de enfermedad crónica e irreversible, identificando una ventana de oportunidad en su tratamiento. El segundo, lo que trata es de poner a todos los agentes del sistema sanitario que colaboran y que favorecen el cuidado de estos pacientes, ha afirmado la directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales de AbbVie, María Costi.
Lucía Expósito, presidenta de la Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), ha destacado que, a pesar de ser una patología que incide en casi el 1 por ciento de la población española, resulta poco comprensible que tenga tan poco visibilidad tanto en medios de comunicación como en foros decisivos.
Creemos que se explica por distintos factores. Uno de ellos es la invisibilidad de los propios síntomas, es decir, no aparentamos estar enfermos, no parecemos personas enfermas. Sin embargo, es una realidad que condiciona todos los aspectos de nuestra vida y de nuestra realidad (…) Además, es una patología poco conocida socialmente y poco reconocida mediáticamente, probablemente porque las patologías digestivas, la sintomatología digestiva en general, tiende a banalizarse, ha adicionado Expósito.
El motivo de la presentación de este documento, promovido por la Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona) en colaboración con AbbVie, es cambiar esta percepción al identificar 19 necesidades no cubiertas y formular 15 propuestas de acción.
PROPONER FORMACIÓN A LOS MÉDICOS DE FAMILIA
La coordinadora del Grupo de Trabajo Digestivo en la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), Noelia Fontanillas, ha resaltado que educar a los médicos de Familia sobre la enfermedad inflamatoria intestinal podría facilitar un diagnóstico temprano de una enfermedad que puede manifestarse en diversas edades y cuya sintomatología puede ser similar a otras patologías digestivas más comunes, lo que puede desorientar al médico.
En ese sentido, se busca proponer un protocolo de decisión diagnóstica que registre los principales signos y síntomas de alarma de la enfermedad inflamatoria intestinal, qué pruebas diagnósticas se pueden solicitar desde Atención Primaria y cuáles son los criterios de derivación a Gastroenterología, logrando también una mayor coordinación entre ambas especialidades.
Fontanillas también ha querido destacar propuestas como el acceso a la calprotectina en todas las áreas del Sistema Nacional de Salud (SNS). Las medidas relacionadas con la formación y el acceso a la calprotectina supondrían un gasto de 4,17 millones de euros, aunque también conllevaría un ahorro de 3,2 millones de euros de pruebas invasivas, reducción de tiempo de diagnóstico y otros beneficios como la reducción de la ansiedad, una menor pérdida de productividad y menos desplazamientos e impacto medioambiental.
INCORPORAR LA OPINIÓN DEL PACIENTE
La inclusión de la opinión del paciente en todas las fases del seguimiento implicaría un costo de 0,8 millones de euros en formación para profesionales y pacientes, sin que se hayan cuantificado los beneficios por estar ligados a la satisfacción de los pacientes y de la calidad percibida.
Además, la promoción de la figura del gestor de casos y de la enfermera de práctica avanzada como elemento determinante en la mejora de la atención y los cuidados recibidos por los pacientes costaría unos 3,7 millones de euros anuales en contrataciones, así como una reducción de 16 millones de euros en gastos relacionados con la mejora del seguimiento y control de los pacientes, así como menos visitas al hospital.
Por último, el especialista en Medicina de Familia y exgerente del Servicio Extremeño de Salud (SES) Ceciliano Franco, ha expresado que las medidas propuestas no son costosas en sí mismas, pues van tras el objetivo de mejorar la calidad asistencial, lo que revierte de forma directa en la mejora de la calidad de vida de los usuarios del SNS.
Franco ha subrayado que conseguir un diagnóstico precoz permite ahorrar en pruebas y consultas, mientras que la creación de un protocolo de coordinación evitará duplicidades de pruebas y acortará los tiempos de espera, mejorando la eficiencia de los programas.
El director del Instituto Universitario de Pacientes de UIC Barcelona y de la Cátedra de Gestión Sanitaria y Políticas de Salud de la Universidad, Boi Ruiz, ha defendido que esta propuesta permite no solo conseguir una resolución biológica de la enfermedad, sino realizar un abordaje humano, de forma que se mejore el cuidado de los pacientes y de sus familiares.
Abordar las dos dimensiones creo que es enormemente trascendente, y más si hablamos de una enfermedad como las enfermedades inflamatorias intestinales, cuya sintomatología limita enormemente la vida de las personas y de su entorno en muchas dimensiones (…) La atención sanitaria tiene dos dimensiones, la dimensión humana y la dimensión biológica, y las dos tienen que ser tratadas simétricamente, ha concluido Ruiz.
