Sociedades científicas, entidades de pacientes y especialistas han impulsado la Alianza para la Nefropatía por IgA, con la finalidad de colocar la salud renal en un lugar prioritario de la agenda sanitaria y reforzar el conocimiento público, profesional y político sobre la nefropatía IgA, promoviendo un modelo asistencial integral, equitativo e innovador.
Con este propósito, la Alianza ha dado a conocer un decálogo que busca transformar en España la forma de detectar, abordar y tratar esta enfermedad renal rara, crónica y de carácter progresivo, que afecta sobre todo a adultos jóvenes y provoca un deterioro paulatino de la función renal.
“Más del 60 por ciento de los casos de nefropatía por IgA se diagnostican en fases avanzadas y 1 de cada 4 pacientes progresa a enfermedad renal terminal en solo cuatro años, lo que implica un elevado impacto clínico, social y económico”, ha resaltado la Alianza.
El documento “Diez claves estratégicas para transformar el abordaje de la Nefropatía IgA en España” propone dar mayor visibilidad a la salud renal y a las enfermedades renales poco frecuentes mediante campañas nacionales coordinadas, así como reforzar la capacitación de la Atención Primaria en la detección y el manejo de la nefropatía IgA.
Del mismo modo, plantea incorporar el cribado renal en las revisiones periódicas, especialmente en personas con mayor riesgo. También aboga por optimizar la coordinación entre los distintos niveles asistenciales y diseñar rutas clínicas específicas para las enfermedades renales raras. A ello se suma la necesidad de asegurar un acceso rápido y equitativo a terapias innovadoras y de potenciar la investigación y la generación de datos de vida real, fortaleciendo la colaboración entre el sector público y el privado.
Este texto es el resultado de un trabajo conjunto y multidisciplinar en el que profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones de pacientes y responsables institucionales han colaborado para detectar las principales carencias en el abordaje de la nefropatía IgA y acordar medidas concretas que permitan mejorar su diagnóstico, tratamiento y seguimiento.
“Desde la nefrología sabemos que un diagnóstico temprano y un seguimiento adecuado marcan la diferencia en la evolución de enfermedades como la nefropatía IgA. Este decálogo aporta una hoja de ruta clara y basada en evidencia para mejorar la detección, estandarizar la atención y avanzar hacia un modelo asistencial más coordinado y eficiente que tenga en cuenta las necesidades de los pacientes y los profesionales”, ha señalado el presidente de la Sociedad Española de Nefrología (SEN) y miembro de la Alianza, Emilio Sánchez.
Por su parte, desde la perspectiva de los pacientes, Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional ALCER y también parte de esta Alianza, ha subrayado la importancia de iniciativas como esta desde la perspectiva de las pacientes: “Las enfermedades renales minoritarias, como la nefropatía IgA, siguen siendo grandes desconocidas, y eso tiene consecuencias directas en la vida de los pacientes: retrasos en diagnóstico, desigualdades territoriales y falta de recursos. Vivir con una enfermedad renal rara significa convivir con incertidumbre, falta de información y, a veces, soledad. Este trabajo es un paso importante porque pone al paciente en el centro y propone medidas concretas para que nadie quede atrás, viva donde viva”.
La Alianza para la Nefropatía por IgA cuenta con el aval de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC), la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, y dispone además de la colaboración de CSL.