La compañía Sobi, en colaboración con la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), ha puesto en marcha la campaña “Renalidades. Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN primaria”, cuyo propósito es visibilizar la realidad de quienes conviven con estas dos patologías poco frecuentes.
La iniciativa se centra en dar difusión a la glomerulopatía C3 y a la glomerulonefritis membranoproliferativa mediada por inmuno-complejos (IC-MPGN, por sus siglas en inglés). Se trata de enfermedades renales raras con una incidencia conjunta en España de un caso por cada millón de habitantes. Los signos y síntomas pueden variar mucho entre pacientes e incluyen proteinuria (presencia de proteínas en la orina), hematuria (sangre en la orina), hipertensión, fatiga o alteraciones en la visión.
Aunque la expresión clínica y la evolución son muy heterogéneas, en ambos cuadros la causa subyacente es la hiperactivación del complemento, un elemento esencial del sistema inmunitario. En la C3G, la acumulación excesiva del complemento C3 en el glomérulo, la estructura encargada de filtrar la sangre en el riñón, desencadena inflamación y un deterioro renal progresivo. En la IC-MPGN primaria, la enfermedad se produce por el depósito de inmunocomplejos y también de C3, lo que origina inflamación glomerular y, con frecuencia, un empeoramiento paulatino de la función renal.
Se estima que en torno al 50 por ciento de las personas diagnosticadas de C3G o IC-MPGN primaria desarrollan insuficiencia renal en los diez años posteriores al diagnóstico, lo que les obliga a someterse a un trasplante renal o a tratamientos de diálisis. Ambas opciones son procedimientos complejos y no suponen una curación definitiva. La supervivencia a cinco años de quienes necesitan diálisis se sitúa en el 59 por ciento.
En el caso de la C3G, entre el 60 y el 86 por ciento de los pacientes trasplantados presentan recurrencia de la enfermedad. De forma similar, entre el 42 y el 53 por ciento de las personas con IC-MPGN primaria que reciben un injerto renal experimentan también la reaparición de la patología, lo que puede conducir al rechazo del órgano trasplantado y a la vuelta a la diálisis.
Estos datos refuerzan la relevancia de un diagnóstico temprano y de un abordaje integral y precoz de estas enfermedades para preservar la función renal el mayor tiempo posible y frenar su progresión.
“En ALCER creemos que la difusión del conocimiento de estas enfermedades raras del riñón puede contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que las tienen, mostrando realidades como la necesidad de un diagnóstico temprano”, destacan Daniel Gallego y Juan Carlos Julián, presidente y director general, respectivamente, de la Asociación para la lucha contra las enfermedades del Riñón (ALCER).
Desde la Asociación para la investigación y la información de enfermedades renales genéticas de España (AIRG-E), su presidenta, Marta Roger, subraya la importancia de este tipo de campañas “para que la sociedad conozca las necesidades de las personas con enfermedades glomerulares y sea consciente de la importancia de apoyarlas. Es lo que da sentido al trabajo que realizamos en AIRG-E”.
“El trabajo de asociaciones como ALCER y AIRG-E es fundamental para dar visibilidad a patologías raras del riñón como son la C3G y la IC-MPGN primaria”, ha afirmado Sergio Álvarez, responsable de Pacientes de Sobi Iberia. “En Sobi nos esforzamos por impulsar el conocimiento de estas enfermedades entre la población general, para sensibilizar sobre las necesidades de las personas que conviven con ellas. Queremos ayudar a mejorar su calidad de vida”, ha subrayado.
La luz que nos acompaña: arte urbano para contar la enfermedad
Como parte de la campaña, la artista de arte urbano Nuria Toll ha creado un gran mural titulado “La luz que nos acompaña” en la explanada de la estación de Príncipe Pío, en Madrid, donde plasma el día a día de las personas que viven con estas dos enfermedades renales poco frecuentes.
“La obra representa el recorrido emocional de las personas que viven con C3G y con IC-MPGN primaria: un camino complejo, marcado por la carga de la enfermedad y la incertidumbre, pero también por el acompañamiento, la esperanza y el avance”, ha finalizado Toll.