Veinte de las 50 provincias españolas continúan sin disponer de cuidados paliativos pediátricos a domicilio (CPPD), lo que equivale al 40 por ciento del total. Así se recoge en un informe de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), que denuncia la fuerte desigualdad territorial en el acceso a estos servicios y reclama la puesta en marcha inmediata de un modelo común de referencia en todo el país.
“Porque cuidar bien no puede depender del lugar en que se vive. El acompañamiento, la dignididad y el alivio del sufrimiento no pueden estar marcados por el código postal”, ha subrayado la presidenta de FEFCI, Verónica Ortiz, durante la jornada “Cuidar en casa es un derecho: Por unos Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio”, celebrada este viernes en el Ministerio de Sanidad.
El documento, titulado “Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias”, se enmarca en los objetivos de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS), impulsada por el Ministerio de Sanidad, y se ha presentado coincidiendo con el Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora este domingo.
Según el informe, solo 28 provincias (56%) cuentan actualmente con este recurso, mientras que para Cádiz y Huelva no se dispone de datos actualizados. Entre las provincias sin servicio figuran Asturias, Ciudad Real, Cuenca, Guadalajara, Ávila, Burgos, León, Palencia, Salamanca, Segovia, Soria, Zamora, Navarra, Cantabria, Lugo, Ourense, Pontevedra, La Rioja, Álava y Guipúzcoa.
La FEFCI muestra su inquietud por la ausencia de equipos específicos de CPPD en esas 20 provincias, ya que los menores de estas zonas son atendidos por equipos de adultos o por profesionales sin formación específica en paliativos pediátricos.
En la actualidad, Madrid, Murcia, Lérida, Barcelona, Tarragona, Girona, Valladolid y Tenerife son las únicas ocho provincias donde se ofrece atención de cuidados paliativos pediátricos las 24 horas del día. De ellas, Valladolid, Madrid, Murcia y Tenerife garantizan además la cobertura los 365 días del año.
Por el contrario, en 20 provincias la asistencia se limita a franjas horarias reducidas, de lunes a viernes en turno de mañana o hasta la tarde, lo que genera sensación de desprotección e incertidumbre en muchas familias.
El informe también revela disparidades dentro de las propias comunidades autónomas. Regiones como Castilla y León, Castilla-La Mancha o Galicia presentan notables desequilibrios internos, tanto entre provincias como entre áreas sanitarias, lo que pone de manifiesto la falta de equidad en la planificación y desarrollo de estos recursos.
Asimismo, el documento insiste en la importancia de contar con equipos multidisciplinares especializados, integrados por profesionales de pediatría, enfermería, psicología, trabajo social y otros perfiles clave para el acompañamiento espiritual. Estos equipos deberían estar disponibles las 24 horas del día, los 365 días del año y poder intervenir desde el diagnóstico, durante el tratamiento, en fases avanzadas de la enfermedad y en el proceso de duelo.
En este sentido, el estudio indica que el 60 por ciento de las provincias que sí disponen de cuidados paliativos pediátricos cuentan con menos de cinco profesionales para cubrir todo el territorio. Además, resalta que la mayoría de comunidades no han incorporado de forma sistemática psicooncólogos ni trabajadores sociales en los equipos, siendo Murcia, Extremadura y Comunidad Valenciana excepciones destacadas.
Atención integral, homogénea y continuada
“Nuestro objetivo es claro, avanzar hacia un modelo homogéneo, equitativo, centrado en lo que necesitan de manera real nuestros hijos. Un modelo que priorice su bienestar, que cuide no solamente el sufrimiento físico, sino también el emocional, y que acompañe a toda la familia en su entorno, en su casa, con el apoyo de equipos especializados”, ha afirmado Verónica Ortiz.
A la luz de estos datos, el informe plantea la urgencia de ampliar el acceso a cuidados paliativos pediátricos en todo el territorio nacional, reduciendo las brechas entre provincias y fijando unos estándares mínimos comunes de atención.
El documento reclama igualmente reforzar los equipos multidisciplinares para asegurar una asistencia continuada 24 horas al día los 365 días del año, incorporando de forma estable apoyos psicosociales y familiares como parte esencial de los servicios de cuidados paliativos pediátricos del Sistema Nacional de Salud.
Durante su intervención, Verónica Ortiz también ha reiterado la petición de FEFCI de extender el Programa de Seguimiento de Largos Supervivientes del Ministerio de Sanidad a todo el país, ya que cuidar “también significa no desaparecer cuando el tratamiento termina”. “La supervivencia es un éxito, sí, pero la calidad de esa supervivencia es una responsabilidad compartida”, ha enfatizado.
La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil confía en que estas propuestas contribuyan a impulsar cambios efectivos y sirvan de apoyo a las administraciones en el diseño de políticas públicas que mejoren de forma real la atención paliativa pediátrica a domicilio en España.
“Abogamos por una atención digna, equitativa y de calidad, como un derecho sanitario cuya responsabilidad recae en la Administración pública. Nosotros podemos pedir, pero si quien tiene la capacidad y el poder de poder ejecutar solamente nos escucha, nos quedamos a medio camino”, ha concluido la coordinadora de la Asociación de Madres y Padres de Niñas, Niños y Adolescentes con Cáncer de Bizkaia (ASPANOVAS), Ainhoa Fernández, que ha presentado el informe junto al presidente de la Asociación de familiares de Niños con Cáncer de la Región de Murcia (AFACMUR), Paco Palazón.
En una mesa redonda posterior, en la que han participado la presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), Adela Cañete, y el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal), Álvaro Navarro, se ha insistido en la necesidad de que los cuidados paliativos pediátricos sean reconocidos como una especialidad oficial.