El secretario del Área de Neuroendocrinología de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), el doctor Pablo Jesús Remón, ha advertido de que, “aunque exista una mejoría tras el tratamiento” del síndrome de Cushing, “pueden persistir secuelas con un gran impacto en la calidad de vida”.
Con motivo del Día Mundial de este trastorno, que se conmemora este miércoles 8 de abril, el especialista ha señalado que “la hipertensión, la diabetes mellitus, la osteoporosis, la pérdida de masa muscular, alteraciones cognitivas, ansiedad y depresión” son algunas de las complicaciones que continúan afectando a muchos pacientes. Ha recalcado que para reducir estas consecuencias es clave un diagnóstico temprano, ya que en la mayoría de los casos la confirmación de la enfermedad se retrasa más de un año y, en no pocas ocasiones, supera los tres.
Desde la SEEN detallan que la mayoría de manifestaciones clínicas del síndrome de Cushing se deben al hipercortisolismo mantenido durante la evolución de la enfermedad. Incluso cuando se logra controlar este exceso de cortisol y se considera que el trastorno está curado, numerosas secuelas pueden mantenerse. Por este motivo, dentro de la campaña “12 meses en Endocrinología y Nutrición, 12 pasos hacia la salud”, la sociedad científica subraya que la probabilidad de revertir estas consecuencias aumenta cuanto antes se instaure el tratamiento.
Remón recuerda que “muchos pacientes, además de síntomas físicos, presentan ansiedad, depresión, irritabilidad, alteraciones del sueño y dificultades de concentración”, en el contexto de una patología cuyo origen suele encontrarse en un tumor en la hipófisis o en las glándulas suprarrenales y, con menor frecuencia, en otros órganos. En determinados casos se recurre a la resección del tumor benigno responsable del exceso de cortisol y, cuando se trata de un carcinoma suprarrenal u otras neoplasias fuera de la hipófisis o la suprarrenal, pueden requerirse terapias adicionales.
Así, el manejo de la enfermedad no concluye con la aparente curación inicial, sino que precisa un seguimiento prolongado para detectar y tratar de forma precoz posibles recidivas y reducir el riesgo de secuelas. La SEEN insiste en la importancia de un abordaje multidisciplinar y de la atención en centros de referencia, donde distintos especialistas puedan ocuparse tanto de la patología de base como de las complicaciones asociadas.
Mantener un estilo de vida saludable
Otro pilar del tratamiento es la adopción de hábitos de vida saludables, que incluyan ejercicio físico aeróbico, de flexibilidad y de fuerza, junto con una alimentación variada, equilibrada y saludable. En el plano psicológico, la presidenta de la Asociación Nacional de Síndrome de Cushing, Ana Pacheco Rodríguez, destaca que los cambios visibles en la imagen corporal derivados de la enfermedad repercuten de forma importante en los afectados y pueden llegar a provocar aislamiento social.
“La incomprensión del entorno y el retraso en el diagnóstico contribuyen a veces a crear un sentimiento de frustración y soledad”, ha señalado, remarcando la relevancia de que los pacientes se acerquen a las asociaciones, donde disponen de apoyo emocional, información rigurosa y acompañamiento durante todo el proceso.
En relación con el infradiagnóstico del síndrome de Cushing y la necesidad de impulsar campañas de sensibilización dirigidas tanto a la ciudadanía como a los profesionales sanitarios para reconocer los síntomas de forma temprana, Remón ha subrayado que “es esencial la promoción de asociaciones de pacientes, realizar actividades dirigidas a visibilizar sus testimonios e impulsar la investigación de la enfermedad a través de becas y apoyo a los proyectos en desarrollo”.
El representante de la SEEN ha puesto de relieve, además, la aparición de tratamientos innovadores que facilitan un mejor control de la secreción de cortisol y de los síntomas asociados a la patología. La sociedad científica, alineada con la Sociedad Europea de Endocrinología (ESE) y su iniciativa “EndoCompass”, defiende la necesidad de seguir avanzando en nuevas terapias dirigidas que permitan una atención cada vez más personalizada.
Por último, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha recalcado que “el retraso diagnóstico que viven las personas refleja una realidad común a las enfermedades raras: la necesidad urgente de garantizar la equidad en el acceso al diagnóstico temprano en todo el territorio”. Asimismo, subrayan que “es imprescindible reforzar la coordinación entre niveles asistenciales, impulsar la derivación a centros especializados y asegurar un abordaje integral y multidisciplinar”.