Integrar de forma sistemática la calidad de vida en la historia clínica de las mujeres con cáncer de mama y abordarla en su día a día resulta imprescindible para un tratamiento verdaderamente integral de la patología, según ha señalado la representante del Grupo de Investigación en Cáncer de Mama GEICAM y oncóloga del Hospital Universitario Ramón y Cajal, Noelia Martínez.
Ha recordado que la calidad de vida, aunque figura en distintos documentos de los ensayos clínicos, apenas se valora en la práctica asistencial cotidiana. No obstante, considera que es clave medirla y tenerla presente en la “toma de decisiones y en los tratamientos” de este tipo de tumor.
Por este motivo, Martínez ha defendido la puesta en marcha de estructuras específicas, como organismos o comités paralelos en los hospitales, que permitan derivar a las pacientes y ofrecerles un espacio seguro donde puedan hablar de cómo se sienten. La incertidumbre, la falta de recursos o la fatiga crónica que muchas sufren “deterioran su calidad de vida y su incorporación a la vida laboral o familiar”.
La representante de SOLTI y oncóloga del Hospital Universitario de Basurto, Elena Galve, ha recalcado que la calidad de vida de las pacientes largas respondedoras de cáncer de mama influye de manera decisiva en la forma en que se enfrentan a la enfermedad.
Los avances en los tratamientos oncológicos han permitido que aumente el número de mujeres curadas, pero también el de aquellas que “viven mucho tiempo y conviven con la enfermedad”. Cada paciente recorre un camino distinto, con necesidades y prioridades propias, por lo que es necesario atenderlas “como personas, como entorno familiar, laboral, espiritual y sexual”, centrándose en un “cuidado global” de la paciente.
Por su lado, la representante de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y paciente, Ana Valderas, ha coincidido con Galve en la urgencia de que los profesionales dispongan de “más tiempo”, ya que suelen asumir un volumen muy elevado de pacientes en una misma jornada.
Ha recordado que, además de la innovación, la investigación y la detección precoz del cáncer de mama, aparecen “problemas sociales, emocionales o sociolaborales” ligados a la enfermedad. Las ausencias prolongadas del puesto de trabajo, motivadas por pruebas diagnósticas o tratamientos oncológicos, contribuyen a agravar estas dificultades.
En este contexto, el acompañamiento psicológico se vuelve esencial para sobrellevar el proceso de la mejor manera posible. La figura del psicooncólogo es clave en la sanidad pública, ya que estos profesionales pueden adaptar la intervención al estado mental, la edad y la situación personal de cada paciente.
Sexualidad, autoestima y apoyo emocional
En torno al 90 por ciento de las mujeres con cáncer de mama perciben cambios en su vida sexual desde el diagnóstico, con manifestaciones como pérdida de deseo, problemas para excitarse, menor lubricación o dolor durante la penetración, entre otros.
Valderas ha insistido en la necesidad de contar con “un equipo multidisciplinar para hablar de la sexualidad” de la que nunca se ha hablado. Aunque hoy existan opciones de cirugía reconstructiva, muchas pacientes continúan arrastrando problemas de autoestima e imagen corporal.
“No es una chorrada que no quieras que tu marido, novio o pareja te vea desnuda porque tienes una cicatriz o porque no tienes un pecho, y como tu autoestima está precisamente en la cabeza, no has querido reconstruirte”, ha detallado.
En esta línea, ha puesto en valor el papel de las asociaciones de pacientes para generar ese “apoyo mutuo y asesoramiento” que, a su juicio, falta en los centros sanitarios porque “no hay tiempo material”.
Según Elena Galve, los aspectos emocionales y sexuales pueden resultar difíciles de introducir en la consulta oncológica. Hay mujeres que, al inicio, prefieren centrarse en cómo responder al tumor y relegan estas cuestiones “más adelante”.
Sin embargo, a medida que avanzan las revisiones, suelen mostrar un mayor interés por estos temas. En ese momento cobra especial relevancia “un plan terapéutico y un equipo multidisciplinar”. Galve ha abogado también por que las pacientes se impliquen en “las decisiones de los ensayos clínicos” desde las fases tempranas de la investigación. “Necesitamos pacientes, pero pacientes formados. Esto va a ser muy importante porque ellos nos van a contar todo este tema de la calidad de vida”, ha asegurado.
Para que la calidad de vida deje de considerarse un elemento accesorio y pase a ser un “pilar fundamental” del tratamiento oncológico, se requiere que los oncólogos dispongan de más tiempo en consulta, que este aspecto se incorpore de forma real a la toma de decisiones y, sobre todo, que las pacientes reciban información clara y completa sobre todo lo que implica la enfermedad.
‘La Voz de la Intimidad’ y el impacto del cáncer en la vida sexual
La paciente de cáncer de mama metastásico (CMM) y coprotagonista del documental “La Voz de la Intimidad”, Pilar Ros, ha explicado que “cuesta mucho hablar de cáncer y de sexo”, motivo por el que decidió participar en esta producción junto a Araceli Domínguez, recientemente fallecida.
Ha subrayado que el CMM condiciona la vida “a todo nivel”, y que el documental, presentado por Pfizer, se centra en el día a día de las pacientes, donde la sexualidad forma parte de esa realidad cotidiana. “Cuando te diagnostican con un cáncer de mama metastásico es como un tsunami, arrasa en todos los aspectos de tu vida y la sexualidad es una parte más que también arrastra”, ha continuado.
La esfera sexual repercute en la intimidad, la autoestima y el autoconcepto de cada mujer. Este trabajo audiovisual habla de cáncer, pero también “habla de la vida” y de lo que las pacientes son “más allá de la enfermedad”.
“El cáncer no trae nada bueno, pero la vida siempre intenta compensarte y una de esas compensaciones son las personas que te encuentras en este camino que ojalá no las hubieses tenido que conocer nunca”, ha afirmado.