QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
La organización Más Visibles está promoviendo una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) con el objetivo de expandir la detección de enfermedades en el cribado neonatal, asegurando así un acceso uniforme y justo para todos los bebés recién nacidos en el territorio nacional.
Según comunicaron, actualmente existe una variabilidad en el cribado neonatal entre las distintas comunidades autónomas, lo que conduce a desigualdades en el acceso a diagnósticos y tratamientos tempranos. La ILP pretende asegurar un derecho equitativo a la salud, independientemente del lugar de nacimiento del niño.
La propuesta incluye la ampliación de las enfermedades detectables en el cribado, prestando especial atención a los errores innatos del metabolismo y otras condiciones graves que pueden ser tratadas eficazmente si se diagnostican a tiempo, alterando significativamente la vida de los afectados.
Más Visibles está recabando firmas para llevar la ILP al debate en el Congreso, necesitando el respaldo de 500.000 ciudadanos. Los interesados pueden firmar digitalmente a través de ‘www.masvisibles.com’ o de manera física solicitando los formularios oficiales.
«Un diagnóstico precoz salva vidas. No podemos permitir que haya niños con menos oportunidades de recibir tratamiento solo porque nacen en una comunidad autónoma diferente», destacaron desde Más Visibles.
DOCUMENTAL ‘LA VIDA EN UNA GOTA’
Además, la asociación ha producido el documental ‘La Vida en Una Gota’, que expone las disparidades en la calidad de vida de tres pacientes con la misma enfermedad rara, debido a las diferencias en el cribado entre comunidades.
Mientras que en Cantabria y Valencia dos niños enfrentan discapacidades por la falta de un cribado más amplio, en Andalucía y Galicia otros pacientes con la misma afección llevan vidas normales.
Durante el rodaje, se informó que el número de cribados se incrementaría significativamente, pasando de siete a 12 patologías a principios de 2025, con proyecciones de alcanzar las 23 enfermedades antes de finalizar el año.
Más Visibles continúa su labor de colaboración con diversos entes gubernamentales para convertir la ILP en ley y salvar vidas. Han expresado su gratitud hacia todas las organizaciones que apoyan y lideran la recogida de firmas, incluyendo a ALER León, la Asociación de Leucodistrofias, Familias GA1, AEPMI y FEDER, entre otras.
